Happy Lion

St Louis-i történet / SDR surgery

Veronika  SDR műtétje St. Louisban  (St.  Louis Children’s Hospital , Missouri állam, USA) 2013. január 08-án volt, ortopéd műtét január 24-én. 

Veronika SDR prezentációja pdf file

St. Louis-i epilógus:

Nagyon sokan érdeklődtek, milyen újra itthon és mit éreztünk az óceánon túl.

Az elmúlt 6 hétben érzelmi és fizikai hullámhegyek és völgyek között lavíroztunk, de inkább pozitív élményekkel és hatásokkal gazdagodtunk.

Emlékszem, amikor Chichago-ból St. Louis felé repültünk, hátunk mögött több ezer km-t és 14 órás utazást, Vera mellettem lévő széken aludt, s én kinéztem a repülő ablakán, és mint egy „csillagváros” képe tárult elém. Néztem a városok fényeit és arra gondoltam, milyen kis mikro csillagok vagyunk ebben a nagy makro világban. Szinte el sem akartam hinni, hogy itt ülünk a remény városa felé tartó gépen és napok múlva egy jelentős változáson fog keresztülmenni Veronika. Egy olyan változáson, ami egész életére kihatással lesz, hiszen olyan állapotba kerülhet, amelyet álmodni sem mertünk eddig. Lehet, ez most sokak számára túl szentimentálisnak tűnik, de akkor és most is úgy gondolom, hogy ez volt az egyetlen esélye Verának a teljesebb és komfortosabb életre.

Ültem a gépen és arra gondoltam, hogy mennyi és mennyi ember segített, hogy itt lehessünk. Ültem a gépen és néztem a mellettem szuszogó kis Oroszlánt és arra gondoltam, hogy ez a 8 éves pici lány sorsa milyen sok jó szándékú embert megérintett. Ezek az emberek, ezek fénylő csillagok, akik büszkék lehetnek arra, hogy cselekedetükkel, vagy egy elküldött sms-sel, egy mosollyal, egy bíztató szóval egy nem a szemetesbe dobott, hanem Vera számára összegyűjtött műanyag kupakkal egy kislány és családja életet könnyítették meg. Köszönjük Nekik és minden családtagnak, barátnak, munkatársnak, ismerősnek és ismeretlen ismerősnek, hogy velünk együtt hittek a kitűzött célban bíztattak és támogattak. Laci, köszönöm Neked, hogy nem hagytad magad elbizonytalanítani anno kb. két évvel ezelőtt, amikor felmerült az SDR lehetősége, köszönöm, hogy olyan kitartó szorgalommal írtad a leveleket és böngészted a netet ezzel kapcsolatban. Megvallom, az elején anyai féltő ösztönök uralkodtak rajtam és kissé hezitáltam, hogy belevágjunk-e. Sok gondolkodás után sikerült legyőzni a félelmeimet és felállítani egy pozitív- negatív listát, ahol a sok pozitívum győzött és nem bántam meg! Olyannyira, hogy még egyszer végig mennénk ezen az úton.

A kórházban és a kint tartózkodásunk alatt, nagyon megnyugtató volt, hogy mindig mindenről időben írásban információt kaptunk. Leírtak mindent mire számíthatunk, mikor mi fog történni és az úgy is volt. Se több se kevesebb. A műtét előtt és alatt is inkább az izgalom lett úrrá rajtunk, mint a félelem.

Persze aggódva néztük és vártuk, milyen lesz majd a műtét után az ébredés és a fájdalmak, de semmi rossz érzésünk nem volt. Nagy várakozással figyeltük műtét után Vera első bizonytalan, remegő lábakkal megtett lépéseit és kissé elbizonytalanodtunk és aggódtunk, mikor láttuk mennyire gyengék a lábacskái és szinte mint egy rongybaba esik össze karjainkban. De napról- napra erősebb és erősebb lett és megtette újra egyedül az első 10-20-30… métert a hátsó kerettel és láttuk a változásokat. Olyan mozgásokat tudott megcsinálni, mint eddig 8 év alatt soha. Azt gondolom a mostani eredmények is magukért beszélnek és még messze nincs vége. Persze sokat kell edzeni és erősíteni és tudom lesznek jó és rossz napok, lesznek hisztik és fáradtságok. Megéri, mert van egy kézzel fogható cél , ami elérhető, s nem egy helyben tapossuk a mókuskereket, hogy Vera állapotát fenn tartsuk, hanem a sok munka eredménnyé és sikerré kovácsolható. Ez sok-sok plusz energiát tud adni! Jó látni egy-egy sikeresen elvégzett gyakorlat után Vera elégedett diadalittas mosolyát. S ezek a sikerek visznek előre, újabb és újabb célok felé.

 Az eredmények:

Az izmainak a feszessége tejesen eltűnt, sokkal jobban, sőt egyáltalán tudja irányítani az izmait. Nem úgy mozog, mint egy robot, hanem sokkal finomabb mozdulatokra képes, mint régebben. 

Nem keresztezi a lábait, térdeit, de még ha el is indul abba az irányba, képes azt kikorrigálni, ami a műtét előtt nem ment neki, vagy ha igen, akkor is nagy nehézségek és hosszú percek árán.

Járás közben sarkát leteszi, amit eddig még a bokarögzítőben sem volt képes kivitelezni.

Klasszisokkal jobban ki tudja nyújtani a térdét, ülésben és állásban egyaránt, mint korábban.

Tudja mozgatni a lábfejét, amelyre eddig nem volt képes, illetve ha azt kértük, hogy csináljon egy pipa-spicc-et a lábával, akkor a nagylábujját egy picit meg tudta mozdítani.

Hosszú ideig tud hason feküdni és nem tolja fel az égbe a popsiját és húzza a hasa alá a térdeit. Nincs a csípőjében egy jobb oldali csavarodás, amit kihatott az egész gerincre.

 Egy segédeszközt – a csípőrögzítőt, amiben aludt is – már elhagytunk.

Most még hordja a régi, térdhajlatig érő műanyag bokarögzítőt amíg a lábizmai meg nem erősödnek – ami kb 3-4 hét – aztán azt egy bokáig érőre cseréljük. ez már nem a feszességet hivatott nyújtani, hisz az megszűnt, hanem a régi műtét miatt most túlkorrigált, kifelé forduló és bedőlő bokát, melyet majd ortopédiai műtéttel még rendbe fognak tenni, valószínűleg szintén az USA-ban, kb 1,5-2 év múlva.

 Jelenleg térd és bokarögzítőben alszik, hogy a műtétek eredményességét maximalizáljuk, de ezt kb csak 1 évig, amíg ki nem növi, kell viselnie. Ezután végre segédeszköz nélkül aludhat.

Járáshoz jelenleg a kórházban kapott hátsó keretet használja, de a cél, hogy rengeteget sétáljon, és erősödjön, és ha ez jól sikerül – remélhetőleg jövő nyár – már elhagyhatjuk és 3 lábú bottal tud majd járni hosszú távon is. Elvárható eredmény, hogy lakásban, belső környezetben segédeszköz nélkül boldoguljon.

Amint látható ezek már hatalmas változások. Ezek mellett sok-sok apró, külső szemlélő számára valószínűleg észrevehetetlen változásokat is látunk nap mint nap. A mozgás spektruma kibővült, láthatóan nincs az a görcsös koncentrálás, hogy egy-egy mozgásfázist kivitelezzen, a mozgása felgyorsult.

És a feladatok:

Heti 4szer 1 óra gyógytorna az iskolában

Heti 1 óra vízi gyógytorna az iskolában

Hetente kettő úszás

Heti egy lovas terápia

Heti egy Dévény terápia – főleg nyújtások

És naponta 1 óra nyújtás otthon

Ez mind kemény munka lesz neki – és persze nekünk is – de a műtétek nélkül a helyzetét legjobb esetben is csak fenntartani tudtuk volna. Így most a fény láthatóvá vált az alagút végén, nem beszélve a hosszú távú eredményekről – nem lesz izomzat és csontozat deformáció, és az ezzel együtt járó fájdalom riasztó képe is semmissé vált! Nagyon sok későbbi műtéttől és fájdalomtól szabadította meg ez a műtét.

El nem mondható mennyit jelent ez 8 év után!

2013.februar8-11.

 Bye, Bye St. Louis- Surprise in London-  Budapest:   Home, sweet home!!

                    

Mindenkit megnyugtatunk, hogy nem vesztünk el a fellegekbe és sikeres csomagolás és repülőre szállás után szombat hajnalban megérkeztünk Londonba, ahol Dóri unokahúgom (Kata keresztanyukája, és Vera tündérkeresztanyja) várt minket. Dóri, öt éve a London melletti Reigate-be él és a Between the lines www.between.co.uk ajándékbolt-hálózat egyik üzletének vezető managere. http://www.between.co.uk/acatalog/store-finder.html

A szombat délutánunkat a reigate-i üzletben töltöttük, ahol találkoztunk a bolthálózat vezetőivel Floriannal, Lindsey-vel és kislányukkal Lilyvel. Szerették volna megismerni Verát személyesen is. Mivel Dóri nagyon sokat mesélt nekik Veráról és terveinkről, tavaly tavasszal felajánlották, hogy gyűjtést szerveznek 12 üzletükben Verának. Gyűjtő dobozokat helyeztek ki az üzleteik pénztáraihoz. Jelentős adomány gyűlt össze, amiért külön köszönet Lindseynek és Floriannak. Egyébként Angliában és a nyugati országok többségében ez elég elfogadott „szokás”, van már egy kialakult kultúrája a jótékonykodásnak.

Floriánék nagyon kedves és szociálisan érzékeny emberek, nagyon kellemesen telt el a délután egy helyi kávézóban beszélgettünk és Vera és Lily, /aki hét éves/ szinte percek alatt édesen „összebarátkoztak” a nyelvi nehézségek ellenére. Lily csak magyarázott Verának, Vera helyeslően bólogatott, bár elég sok mindent megértett, hála az elmúlt 3 év Helen Doron oktatásának, ahova Vera nagy örömmel jár.

Itt szeretném megemlíteni azt a szülői és tanári összefogást is, amit még 2012. szeptemberében a budapesti XVIII kerületi Helen Doron iskola tanúsított.  Az iskola évnyitó party-ján árusított tombolabevételt Vera műtétére ajánlották fel, továbbá Vera ebben az évben az iskola ösztöndíjas is lett. Köszönet a felajánlásáért és a mindig kitüntető figyelemért az iskola vezetőjének Silling Veronikának, a tanároknak és a szülőknek.www.helendoron.hu Többször megtapasztalhattuk az iskola szociális érzékenységét, téli és tavaszi szünetekben angol kézműves foglalkozásokat is szerveznek, ahol soha nem okozott az iskolának gondot Vera mozgássérülése és szülői felügyelet nélküli „ellátása”.

Szombati nap még tartogatott meglepetést, Dóri barátnőjétől, Anitától is kapott vidám oroszlánunk ajándékot egy Villám Mcqueen lámpát, ami, azóta is az ágya fölötti polcon díszeleg.

Végre 5 hét „kemény nélkülözés” után ehettünk egy hazai ízesítésű borsólevest Dóri jóvoltából, olyan volt, mintha a nagyanyám készítette volna!! Vera meg is evett belőle két tányérral!

Vasárnap szinte egész délelőtt aludtunk, próbáltunk visszaállni. Ébredés után Verának egy nagy meglepetéssel szolgált Dóri: a londoni Lyceum Theater-ben nagy sikerrel játsszák az Oroszlánkirály musicalt, www.thelionking.co.uk  s erre kaptunk meghívást Dóritól. Vera szinte teljesen elérzékenyült, amikor megtudta.

Fantasztikus díszlet és technikai megoldások és hangzás szem- és fültanúi lehettünk. Felemelő élmény volt mindannyiunk számára, Köszönjük Dóri! A színház után még egy rövid sétát tettünk  a Big Ben-hez. Persze az eső szakadt és már sötét is volt, hazafelé vettük az irányt. Otthon még várta egy kis Szimba plüssoroszlán Flórától és Rolandtól, Dóri barátaitól. Féltve őrzött kincs lett ő is.

Hétfőn indulás haza Budapestre, persze „murphy”, amikor már minden gondolatoddal és érzéseddel hazavágysz, amikor már alig várod, hogy magadhoz ölelhesd legkisebb Katánkat és szeretteinket, akkor indul 1,5  óra késéssel a gép Londonból! Szerencsére ennyivel megúsztuk. A London –Budapest út tűnt a legkényelmetlenebbnek és leghosszabbnak egész utazásunk során…..

A reptéren  várt ránk az egész család , barátok, és persze Kata, örömteli pillanatok voltak  ezek…..

VIDEO  

4 héttel az SDR műtét után http://youtu.be/UvMzx_fMjjg

2013. február 7. csütörtök

„Utolsó terápiás nap a matrica kórházban”

      

Matrica kórház, így nevezte el Vera  a kórházat, ahol minden recepción matrica állomások várják  a gyerekeket. A terápián séta, moto-med bicajozás volt a feladat és átbeszéltük a következő időszak terápiás tervét, feladatokat. Végén érzékeny búcsút vettünk a terápiás központtól és a terapeutáktól, Jackie pár mondatos útravalót adott Verának, amit fel is vettünk videóra, ha majd kedvét venné a sok torna elővehessük és emlékezzünk szavaira. Igazán kellemesen és hasznosan telt el a terápiás központban eltöltött idő, mindegyik tornász felkészült és nagyon lelkes volt, látszik rajtuk a hit és elhivatottság. Végül kértük Jackiet, ajánljon egy éttermet, ahol igazán jó amerikai hamburgert ehetnénk (Vera és Laci még nem ettek az öt hét alatt) s Red Robin-t ajánlotta.

Valóban nagyon finom és laktató BIG Burgert fogyaszthattunk el a nem önkiszolgáló étteremben. Ismét részesei lehettünk az itt tartózkodásunk alatt tapasztalt empátiának. A pincérnővel beszélgettünk, honnan jöttünk, mit csinálunk itt, mint később kiderült beszélt az étterem vezetőjével, aki távozásunkkor felajánlotta, hogy számlánkat nem kell kifizetnünk, tekintsük a Red Robin ajándékának és további sikeres felépülést és egészséget kívántak. Hihetetlen…. köszönjük és ajánljuk mindenkinek, mert tényleg nagyon szívélyes volt a kiszolgálás és a minőség is.

Este lázas csomagolás és holnap indulás Chicago-London-Budapest…

Természetesen jelentkezünk még, hogy milyen volt a hazaérkezés és hogyan alakul Vidám Oroszlánunk sorsa, hiszen az itt töltött 5 hét csak a kezdet, a komoly és kemény munka csak most kezdődik igazán.

Ezúton is szeretnénk megköszönni mindenkinek, aki segített és támogatott bennünket, hogy idáig eljuthassunk. Köszönjük a sok bátorító szót, emailt-t, üzenetet és gondolatot is melyek hitet és erőt adtak az olykor nehéz pillanatokban és bátorítottak minket. KÖSZÖNJÜK!!!

 2013. február 6. szerda

„Csodakunyhó meglepetés”

      

Mai terápián a motomed-en újabb rekordokat döntött Vera, már nagyobb fokozaton tekert, s míg tegnap csak 19 alkalommal ugrált a manó a dobogó legfelső fokán, ma már 39-szer, amit azt jelentette, hogy többször használta tudatosan is mindkét lábát egyformán az erő kifejtésére. Futópadozás következett, kaptunk Jackie-től egy fásli szerű rugalmas szalagot, amit a lábára kell tekerünk, hogy amíg meg nem erősödik a combja, a térdeket ne akarja összeérinteni és azáltal erőt kifejteni.  A torna végén papírtéglák felrúgása volt a feladat, lábemelés és lendítés gyakorlása, ezt is nagyon élvezte.

A terápia után még egy utolsó sétát tettünk a az állatkertben Vera kívánságára. Sajnos az első alkalommal a madárházat és a fókákat már nem volt időnk megnézni  és az oroszlánok sem akarták megmutatni magukat. Nem tudom említettem-e már, de itt St. Louis-ban (lehet más amerikai városban is) szinte az összes múzeum, látványosság, állatkert ingyen látogatható, maximum a parkolásért kell fizetni, de azt sem mindenhol. Az időjárás is kedvező volt, szinte tavaszi melegben sétáltunk végig.

A nap végére még egy meglepetés is várt minket. Többször említettem már, hogy Vera kedvence a Csodakunyhó sorozat, amelynek írója az amerikai Mary Pope Osborne. Magyarországon a sorozatnak 16 kötete jelent meg eddig, idejövetelünkkor a kórház könyvtárában szembesültünk azzal, hogy itt már  48 kötet kiadásra került. Vera ezt kihasználva olvastatott apával belőlük. Ezen felbuzdulva írtunk a  sorozat magyar kiadójának az ANIMUS kiadónak érdeklődve, hogy mikor jelennek meg új részek hazánkban. A kiadó egy órán belül válaszolt és közölte, hogy májusig jelenik meg a következő négy kötet, s amennyiben Vera ír pár sort, hogy miért tetszik neki a könyv, akkor valamelyik kötetbe beleírják azt és elküldik Verának ajándékba. Nagy öröm volt ez Vera számára és megtiszteltetés számunkra. Ezúton is köszönjük Balázs István kiadóvezető Úrnak a szíves felajánlást. Ezek után vajon mit kellett egész este olvasni, gondolom kitaláltátok……J

Gyermekeiteknek, unokáitoknak meleg szeretettel ajánljuk az izgalmas, szórakoztató és ismereteket bővítő sorozatot.

2013. február 5. kedd

 MOTOMED- az új kedvenc

          

Ma egy olyan sporteszközzel dolgozott Vera a terápián, ami rögtön a kedvence lett. Motomed a neve, ez egy szobabicikli, (Vera nagyon szeret biciklizni), amely egy teljesítménymérővel van felszerelve és méri mindkét láb által kifejtett erőhatást. A monitoron követhető nyomon a teljesítmény és a gyerekek számára ezt úgy tették érdekessé, hogy egy kis manó ugrál  egy dobogón, fel és le jobbra és balra , attól függően milyen arányban használja a gyerek a bal és jobb lábát. Ha mindkét láb  által kifejtett erő  egyensúlyban van, akkor a manó a dobogó legfelső fokán ugrál. Ez nagyon tetszett Verának, 10 perc után Jackie, abba akarta hagyni, hogy csinálnak más feladatot, Vera nem engedte, pedig már alig lihegett, ellegyintette Jackie kezét a Stop gombról és mondta, hogy még folytassuk. Nagyon ügyes volt, és kegyetlen módon hajtotta magát a biciklin, látszott rajta a küzdés! Utána még séta a futópadon 10 perc és kerettel gyakorlás és total gym-en lábnyújtás. Jól el is fáradt, de a humora most sem hagyta cserben: „Úgy elfáradtam mint egy oroszlán, aki legyőz egy hiénát!”

Délután a verőfényes napsütésben, Lacit hajtotta a „tengerész vére” és lementünk a Missisippi és a Missouri partjára. E két folyó találkozásánál jött létre Missouri állam fővárosa St. Louis.

Vera is nagyon szereti a vizet és kedvére kavicsokat és nagy köveket dobálhatott a vízbe, jól le is pirult az arca. Továbbá sétáltunk még St. Charlie’s –ban , ami az 1800-as években Missouri fővárosa volt, most már St. Louis külvárosi része. A korabeli házak igaz „antik” hangulatot sugároztak.

2013. február 4. hétfő

„Walk, walk, walk!!- „sétálni, sétálni, sétálni!!”

           

Ezzel búcsúzott el a műtétet végző dr. Park Verától a ma délelőtti találkozásunkkor.

Már reggel nyolckor a kórházban voltunk mivel dr Park minden kis betegét, mielőtt hazamenne, szeretné látni és ellátni jó tanácsokkal s megbeszélni a kontroll időpontját.

Miután megvizsgálta Verát, megnézte a lábacskáit és azt hogyan közlekedik a kerettel, mondta el a véleményét. Továbbra is meggyőződése, amit a műtét előtt mondott, hogy a lakásban, zárt helyen képessége van az önálló járásra, hosszabb távolságokat 3 lábú bottal biztonságosan meg fog tudni tenni. A feszesség a lábaiban teljesen megszűnt, sokat kell erősíteni a comb, csípő, farizmokat, sétálni, sétálni, sétálni és ezek mellett intenzíven nyújtani. Mutatott egy-két gyakorlatot, hogyan erősítsük a lábfej pipa-spicc mozgását és hogyan nyújtsuk biztonságosan. Fél év múlva kell egy videofelvételt küldenünk Vera mozgásállapotáról, hogyan közlekedik a lakásban és szabad téren és szeretné látni 1-1,5 év múlva. Valószínű még egy műtét szükséges lesz a jobb lábfej stabilizálásához, ez egy ortopéd műtét lenne, (ezt már dr Dobbs is említette, az ortopéd orvos). Vera lábfeje nagyon kifele fordul és a boka belső része viszont bedől, ezen is tudnak segíteni, de ez egy ínműtét lenne, ami után gipszelni kellene. Ezt most nem tudták elvégezni, mivel most az elsődleges cél, hogy erősödjön a lába és ne legyen gipszben. Folyamatosan tartani kell velük a kapcsolatot, hogy lássák milyen irányba alakul Vera lába.

Nagyon meg volt elégedve Vera teljesítményével és kitartásával és örült, hogy ilyen jól alakul. Igazán korrekt és nyugodt ember és nagyon érti a szakmáját és hisz abban, amit csinál.

Ezután következett a délelőtti terápia, ahol Mike helyett most Barrie-vel tornázott Vera. (Mike szabin volt, mert felújítják a házát) Barrie nagyon kemény csaj, jól megdolgoztatta Verát, (ő volt az SDR műtét után első nap vele és ő mutatta meg nekünk, hogyan kell felültetni Verát stb..) Négykézláb támaszban kirakózta, majd a futópadon  3-as fokozaton ment 8 percet (neki is megtanította Vera a FLAPOEPUFF-ot), utána még 2-2 perc oldalazó lépések. Egy kis pihi után, nagylabdán ülve kosárba dobás, és a végén még egy kis séta. A sétánál már Vera nagyon nyafogott, hogy elfáradt, de Barrie nem hagyta magát, mondta is Verának: „Ezzel engem nem etetsz meg.” Vera kitartó volt végig küzdött mindent!

Az otthoni íráslecke után, kihasználva a 10 fokos napsütéses időt elmentünk St. Louis-i Botanikus Kertbe, ahol gyönyörű szép orchideákban gyönyörködhettünk, továbbá a pálmaházban őserdei környezetben érezhettük magunkat. Vera ennek nagyon örült, mert kedvenc könyvsorozatának (Csodakunyhó) egyik fejezetében a két szereplő (Jack és Annie) egy esőerdőben kalandozik, s most élőben is megtapasztalhatta, milyenek is az trópusi növények és környezet. Igazi élmény volt számára és beindította az amúgy is élénk fantáziáját!!

Este vacsorakor kérdezte Vera, hogy hol fogunk találkozni dr Park-kal  Magyarországon (mivel délelőtt említette dr. Park, hogy 2014-ben Magyarországra tervezi a nyaralását és többek között szeretne találkozni kis betegeivel is). Mondtam neki, lehet  hogy egy szállodában vagy szabad téren, parkban. Erre Vera így válaszolt:

-„Ha egy parkban találkozunk, akkor én odatekerek a biciklimmel a parkba, leszállok a bicajról odaszaladok dr Parkhoz, nyakába ugrok és megölelem!”

2013. február 3. vasárnap

 Mardi Gras- Amerikai Farsang kezdete

          

Ma reggel amikor kinéztem az ablakom, rájöttem, miért volt a tegnapi „nem akarok” hangulata Verának. Legalább 5 centi hó borította a tájat. A frontot érzete a drágám. Igaz hideg nem volt így hamar olvadt a hó.

Igaz megígértette velünk, hogy nem megyünk több múzeumba. Úgy legyen, gyerekkoromban én sem szerettem múzeumba járni.

A délelőtti nyújtás és erősítés, tanulás után, tekintettel a meleg napsütésre ellátogattunk St. Louis egykori „gyárvárosába” rendezett Mardi Gras nevezetű farsangi felvonulásra. A farsangot PET” Mardi Gras –farsangi felvonulással kezdik a St. Louis-ban élők. Ezúttal 20. alkalommal rendezték meg a háziállatok farsangi felvonulását, ahol az állattulajdonosok kedvenceikkel beöltözve vonulnak az utcára és a végén díjazásban is részesülhetnek. A házi állatok legnagyobb része persze kutya volt, mi egy kakast és két halat láttunk a négylábúakon kívül. A felvonulók színes gyöngyből készült nyakláncokat, tallérokat, cukorkát, nyalókát dobálnak a nézők közé.  A felvonulás végén a nézők is a részvevők közé vegyülhetnek és közvetlen közelről is megcsodálhatják a „maskarás ebeket. Meglepett bennünket az emberek közvetlensége és szociális érzékenysége, sokan odajöttek Verához és kérdezték, szeretné-e megsimogatni az ebeket. Nagyon kedvesek és érdeklődőek voltak, s még két rendőrrel is sikerült közös fényképet készíteni Vera nagy örömére. Hazafelé ment a fantáziálás, hogy milyen kutyát szeretne (persze ha lenne kertes házunk). Majd Zsuzsa mamának és Pali papának megmondja, hogy milyen kutyát szeretne, úgyis elszökött a Tigi kutya, s papa megígérte, hogy lesz helyette másik.

Az esti nyújtások után, mert vannak olyanok, amit naponta kétszer kell elvégezni, még ment két kört a szálláson kerettel. Napról napra több az ereje és nagyobb távolságokat tud megtenni a kerettel egyedül. Arra kell megtanítani, hogy nem akarjon „száguldozni”, hanem figyeljen a járás minőségére és tudatosabb legyen!! Sok idő és türelem.

Levettük a lábáról az ortopéd műtét kötéseit is és végre 10 nap „mosdókesztyűs” mosakodás után beülhetett a kádba és a haját is megmoshattuk.!!!!! Hipp, hipp hurrá!! A sebek nem túl szépek de mire férjhez megy begyógyul! Hat helyen történt bemetszés, kettő a térdhajlat fölött és egy  vádli közepén mindkét lábán.

Tegnap éjjel már  5 óra volt az alvásrekordja az éjszakai térdnyújtóban!!

2013. február 2. szombat

„Nem akarok sehová se menni”

   

A délelőtti tanulás  és skype-olás után  mai napra tervezett kirándulásunk a Science Center-be, elég rövidre sikeredett. Ez olyan mint a Csodák Palotája, interaktív tudományos múzeum, játszóház. Vera már úgy indult neki, hogy nem akar sehova sem menni. Igaz tegnap is így kezdte, amikor elindultunk a Magic House-ba, de tegnap egy  perc alatt lenyugodott és végül haza sem akart jönni.

Ma másképp alakult,  sírt hogy  menjünk haza,(pedig már járt hasonló helyen és azt nagyon élvezte!!) úgy gondoltuk így nincs sok értelme maradni s egy óra után hazajöttünk.

Mivel előtte megnéztük a neten, milyen programok is vannak ott, többek között volt fogorvosi kiállítás, s ha elvitted a használt fogkefédet kaptál helyette egy világítós fogkefét. Vera örült, hogy a világítós cipője mellé kapott egy  világítós fogkefét is, amellyel addig kell fogat mosni, amíg villog a nyele (kb 1 perc)

Fáradt volt talán vagy csak nem volt kedve kimozdulni. Itthon szeretett volna lenni, így olvastunk, meséltünk, játszottunk. Délután már próbálkozott úgy állni, hogy csak az egyik kezével kapaszkodott a keretbe és a nagyon élvezte , hogy ez is sikerült neki. Érdekes felfedezés, hogy amikor sétál és néha még egyik lábával a másik cipője orrára lép, rögtön korrigálja a lépést, a műtét előtt erre nem vagy csak hosszú reakcióidővel volt képes. 

2013. február 1. péntek

 „Use your legs”- Használd a lábad

                        

Ezzel a felkiáltással üdvözli Vera Mike-ot, a terapeutát, valahányszor meglátja. Mike, sokszor használja ezt kifejezést, hogy nem csak a kezén támasszon Vera , hanem terheljen a lábára is.

A csillogós cipő csodákra képes, vagy a sok torna!? Ma rekordot döntött 15 percet sétált a futópadon. Mike nagyon meg volt elégedve és a torna végén egy hatalmas jutalom bicajozás volt a kórházkomplexumban.(8 kórház van összekötve) Szinte az összes kórházat bejártuk még a gyógyszerkutató központban is voltunk. Minden folyosón integettek a betegek, orvosok és szurkoltak a bicajos Verának. Az egyik felnőtt kórház aulájában egy kívánság szökőkút is volt, ahol Vera is kívánt valamit és persze mi is, de nem árulom el mi volt az…..

Visszaúton a gyerekkórház folyosóján találkoztunk a bohócdoktorokkal. Vera persze egyből leparolázott velük, kapott is tőlük matricát és egy piros bohócorrot, Mike szintén,s utána így kerekeztünk tovább.

A torna végén vicces Mike-tól ajándékot is kaptunk, „ Selective Dorsal Rhizotomy „ feliratú pólót, igaz Verának még kicsit nagy , de majd belenő.

Ebéd és leckeírás után a St. Louis-ban található Magic House-ba mentünk. Ez egy olyan interaktív játszóház, ahol a kicsik egy teljes mértékben az ő méreteiknek megfelelően felépített városban egy időre belebújhatnak a felnőttek bőrébe és kipróbálhatják magukat a nagyok áhított világába.  Vera is nagyon élvezte, de még én is!  Autót szerelt, fagyit árult, bolti eladó és vevő volt, vásárolhatott kedvére!!! Gyerekorvost játszott, St. Louis Children’s Hospital feliratú köpenyben. (a kórház is a Magic House szponzorai között van) Volt még többek között vízorgona, zenélő szék, buborékkészítő, vizipuska…sorohatnám.

 Sőt még igazi csodakunyhó is volt!! Le is kellett fényképezni, mert Pali papának el kell küldeni, hogy ilyen legyen a mosonmagyaróvári kertben készülő is, amit papa ígért neki.

Este még egy kicsi meseolvasás volt, hason fekve !!!!legalább 15 percig. Ezt azért írtam 3 felkiáltójellel, mert 8 évig  ha öt percet bírt hason feküdni nyafogás nélkül , akkor sokat mondok, nem volt kényelmes a feszes csípője miatt.

A mai nap „poenja”: Vacsorából sétáltunk vissza a szobánkba a kerettel  a „varázscipőben”, Vera így szól:

-Ha az osztálytárasaim meglátják ezt a csillogós villogós cipőmet,  úgy fog rogyadozni a lábuk a csodálkozástól , mint nekem az SDR műtét  után!”- azt hittem megzabálom!

VIDEÓ

http://youtu.be/jJkg345WwNk  Önálló járás a kerettel! Nagyon ügyes vagy Veronika!

2013. január 31. csütörtök

„FLAPOEPUFF”

       

 Ne gondolja senki, hogy ez valami új nyelvjárás, Laci és Vera által kitalált lépés „induló”. Ez egyes szavak kezdőbetűjéből ered. FLA- Flamingó lépés (vagyis lépj magas térdemeléssel, mint egy flamingó) PO-POPEYE lépés (vagyis lépj ki oldalra, mint Popeye, a dülöngélő hajón, szélesen, hogy ne akadjon össze a lábad,) E-Elefánt lépés (lépj olyan erővel mint az elefánt) PUFF- a végén csapd le a talpad a talajra, PUFF!!

Na ennyit a tegnapi rossz hangulatunkról a motivációval kapcsolatban, csak veszett még el az ember fiában egy kis kreativitás!!

Azt hiszem ez elég jól bejött, mert Vera ma szárnyakat kapott és annyit sétált mint a műtét után eddig még soha.

A terápián Jackie-nek is megtanította az indulót és a futópadon már együtt mondogatták, s észre sem vették, hogy már 10 percnél járnak. Kis oroszlánunk sziporkázó jókedvében volt, folyamatosan humorizált, újra a régi Vera volt. Jackie meg is jegyezte, hogy milyen rossz lesz ha hazamegyünk, mert nem fog ilyen sokat nevetni, mint Verával tette.  Vera ekkor megnyugtatta: Ne izgulj Jackie- majd levelezünk!!

Volt még hasizom erősítés, felülés, ahol Vera mindig „csalni” akart, mert a combjába kapaszkodva akart felülni. Jackie persze mindig figyelmeztette: Vera, don’t cheat.

Ezután járás következett a kerettel, Vera gyorsan akart haladni, de Jackie visszahúzta a keretet, hogy ne a gyorsaságon legyen a hangsúly, hanem a minőségen. Vera morgolódott, hogy mindig elakad ez a keret, mikor rájött, hogy Jackie húzza vissza, erre kivágta magát: Jackie do’nt cheat.

Kérdeztük Jackie-től is, hogy látja Vera fejlődését. Azt mondta, hogy teljesen a várakozásoknak megfelelően teljesít, jól fejlődik. Ne izguljunk, be fog érni, lehet, most még nem olyan látványos a fejlődés és gyengének látjuk, de ő már idősebb gyereknek számít, így sokkal tovább tart a rehabilitációs folyamata, mint egy kisebb gyereknek. (az okokról már tegnap is írtam) Úgy gondolja, hogy azzal a torna mennyiséggel, amit Vera eddig is csinált és  csinálni fog (heti 4* szárazföldi 1 vízi terápia, két úszás, egy lovaglás, és Dévény és a nyújtások) elérhető dr Park által előirányzott cél (rövid bokarögzítő és bottal való járás). A nyújtások nagyon fontosak. Amikor hirtelen növekedés figyelhető meg, még nagyobb hangsúlyt kell fektetni a nyújtásra. Főként a far, csípő és combizmok erősítése a feladat. Szorgalmas munka, sok türelem és idő!!! Persze lesznek mindig hullámhegyek és völgyek, de ez természetes.

Ma nagyon szorgalmas volt, délelőtt és délután is minden gyakorlatot fegyelmezetten végigcsinált , olvastunk és írás leckét is csináltunk. Lehet hogy a ma kapott világítós tornacipő miatt volt ilyen lelkes. Már nagyon vágyott rá, s szeretett volna olyan cipőt kapni, amilyen az eddig megműtött magyar gyerekeken is látott a neten.  Amikor megvettük le sem engedte vetni, abban jött haza a boltból és egész este rajta volt. Teljesült az vágya és úgy menetelt a szállásunk folyosóján a FLAPOEPUFF-ra, hogy öröm volt nézni….  Ennek a cipőnek az az érdekessége, hogy csak akkor világítanak az orrán és a oldalán az apró kis gyöngyök, ha leteszi a sarkát és a talpát, ha lábujjhegyen megy akkor nagy sötétség…. Iszonyú nagy motiváló erőt hordoz egy ilyen cipő!! Ha lett volna felnőtt méretben én is vettem volna magamnak….

2013. január 30. szerda

 „ Kötözött sonka vagy Bádogember”

    

Amennyire jól kezdődött a mai napunk, a végére egy kicsit mindnyájunknál kiment a „biztosíték”, ha szabad így fogalmaznom.

Délelőtti tornán Vera Jackie-vel egy nyújtás és felülés után futópadon sétáltak, és ha időben nem is teljesítette túl a tegnapi rekordját, minőségben igen. Ugyanis a 6 perces sétából 2 percig már a 2 fokozat helyett 3-as fokozaton sétált, ami azt jelenti, hogy gyorsabban kellett szednie a lábait, mert különben kifutott volna alóla a „futószőnyeg”. Utána séta következett a kerettel, majd Vera szeretett volna kosárra dobni, Jackie viszont a törzsizmok erősítését és egyensúly fejlesztést akart. Végül megegyeztek, hogy deszkahintáról fognak kosárra dobni. Nagyon ügyes volt és élvezte, hogy szinte minden műanyag állatot, (nem labdával ment a dobálás) bedobott. A torna végén még egy kis bicajozásra is jutott idő. Ez különös nagy élvezettel tette Vera, mert közben minden munkaállomásnál meg akart állni és ismerkedni a gyerekekkel. Már nagyon hiányoznak neki a gyerekek, Kata, az osztálytársak a barátok.

  A terápiás centrum úgy néz ki, hogy  van egy nagy terem a közepén egy játékszigettel . A szigeten főleg egyensúly fejlesztő hinták, labdák, lépcsők, és mászókák kaptak helyet. Ez a sziget körbejárható és biciklizhető. A teremben a szigeten kívül  még polcokkal elválasztott tornaszőnyegeken, tornaasztalokon  tornáznak a kisebb gyerekek.  Továbbá van még két szoba, ahol különböző erőfejlesztő gépek, szobabiciklik, total gym, futópadok, kosárpalánk kapott helyet.

A torna végén jól el is fáradt, s megkapta a beígért „lollipop”-ot, vagyis nyalókát. Az elmúlt nyolc év alatt én nem vettem neki nyalókát, ha evett is azt ajándékba kapta valakitől. Amikor idejöttünk St. Louis-ba megígértem neki, hogy választhat valami édességet (Vera nagyon édesszájú) és ha jól tornázik, akkor megehet egyet belőle. Mikor elmentünk az élelmiszerboltba a nyalókára esett a választása.

A délutáni játék és leckeírás után, következett az „itthoni” torna és nyújtások. Aminek a felét sem bírtuk megcsinálni, egyszerűen nem volt hajlandó semmit csinálni, feküdt a szőnyegen és kijelentette, hogy ő aztán nem fog megmozdulni. Gondolom jobban el is fáradt, mint tegnap, mert van egy két lábemelés és terpeszgyakorlat, amit eleinte  a térdnyújtóban kell csinálni, s ezáltal megakadályozza, hogy a térdeit  lábemeléskor a hasához húzza.

  Teljesen tanácstalannak éreztem magam és eljött az a perc (gondolom sokan éreztétek már ezt), hogy most én sem csinálom tovább, feladom…. Egyszerűen nem volt semmi ötletem, mivel tudnám motiválni és rávenni, hogy végigcsináljuk a feladatokat.

Ha valaki folyamatosan tudja motiválni a gyerekét a feladatai elvégzésére, az hívjon vagy írjon, szívesen fogadom a jó tanácsait, megígérem befizetem a vurstliba egy körhintára, sőt még egy vattacukrot is kap!! (megjegyzem, a körhintán szédülök, a vattacukortól meg fáj a gyomrom)

Laci is bekapcsolódott a küzdelemben, de nem sok sikerrel, így aztán úgy döntöttük, legjobb lesz a hagyjuk pihentetni a dolgokat és nem gyötörjük egymást. Estére egy kicsit lenyugodtak a kedélyek és sikerült rávenni, hogy kisétáljon a konyhába vacsorázni a kerettel és vissza. Laci talált a neten egy angol weboldalt a Csodakunyhóról (Vera kedvenc könyvsorozata), ahol Jack és Annie a két főszereplő tesz fel kérdéseket az olvasottakkal kapcsolatban és minden egyes helyes válaszért pontokat gyűjthetsz, majd érmet nyerhetsz. Beígértük, ha kijön a konyhába akkor megnézzük együtt ezt a weboldalt. Annyira jól sikerült ez a” beetetés”, hogy a szobába visszatérve, még 20 percet játszottunk ezzel és mindeközben észre sem vette, hogy végig térdelőtámaszban volt, vagy ha észre is vette, de lekötötte  a figyelmét .

Lefekvéskor elgondolkodtam azon,(mint korábban már többször is) hogy mely életkor alkalmas egy ilyen műtétre és hosszú távú rehabilitációra. Arra a következtetésre jutottam, mindenképpen a lehető legkorábban érdemes belevágni.  Egyrészt azért, mert egy három éves CP-s (központi idegrendszer sérült) mozgássérült gyerek, aki  eléggé feszes izomzattal rendelkezik , akkor kezd el járni tanulni. Tehát nincs vagy nagyon kevés olyan rosszul beidegződött mozgássorozata van, amit az SDR után át kellene strukturálnia. A műtét olyan lehetőséget ad neki a szabad mozgásra, hogy szárnyra kap, hiszen hajtja még a természetes kíváncsiság és  eljuthat oda , ahova akar. Sokkal gyorsabb és látványosabb a fejlődése.

 A nagyobb gyerekeknél, felnőtteknél, akik már tudnak valamilyen eszközzel járni, a rosszul beidegződött mozgásokat nehezebb és hosszabb ideig tart „leépíteni”, nem beszélve az ízületi vagy rosszabb esetben a csont deformitásokról, amit az SDR-el már nem 100 százalékosan lehet korrigálni.

Verának is egyszerre kell a 8 év alatt berögzült rossz mozdulatokat  átkonvertálni, az eddig nem dolgoztatott izmokat megerősíteni és dolgozni  a fennmaradt néhány kevésbé feszes izommal szemben. (mert az SDR-nél sem vágnak el minden feszes izomzathoz tartozó ideggyököt,- csak a legfeszesebbeket-, mert akkor teljesen összerogyna a gyerek.) Tudni kell, hogy Veránál nagyon sok izmot érintő feszesség állt fenn a műtét előtt, s ezáltal nagyobb szellemi és fizikai erőfeszítésébe kerül mindezt átprogramozni, mintha 4 évesen esik túl ezen a műtéten. Ha ezt az eljárást már akkor ismerjük, akkor  az elmúlt 4 év munkáját már megsokszorozhattuk volna, és nem kellene a nulláról újra építkezni és végigtanulni minden egyes mozgásfázist újra, de most már helyes tartással. Nem beszélve arról a sok időről amit eddig erre fordított a gyerek, a tornászai és persze mi is. Mennyit játszhatott volna helyette!!! Persze ez a” tanulási” folyamat, most nem fog 4 évig tartani!!  Soha nincs késő még hosszú élet áll előtte!

Ezt azért is gondoltam  fontosnak elmondani, ha esetleg olyan valaki olvassa az oldalt, aki SDR-be gondolkodik, ne hezitáljon, minél előbb vágjon bele. Érdemes!

Persze nem kevés időbe került míg eldöntöttük, hogy „kés alá fektetjük” a legdrágább kincsünket. Mi két éve hallottunk először erről a lehetőségről Vera ortopéd orvosától és tavaly márciusban küldtük el az első e-mail-t az USA-ba. Az SDR műtét mégis csak egy idegsebészeti műtét, ahol a gerincen keresztül bejutva a liqvor (gerincfolyadék) térbe idegpályákat vágnak el véglegesen, amit újra összekötni nem lehet. Ez nem egy ortopéd műtét ahol később még lehet korrigálni. Sokan az SDR visszafordíthatatlan volta miatt aggódnak, de ezek részleges vágások, nem vágnak el mindent.  Sok mindent mérlegelni kell, képes vagy-e szellemileg, fizikailag, anyagilag végigcsinálni és  a belefektetett energia megtérül-e.

 Éjszakára felkerült a lábára a térdnyújtó sín is, amit az éjszakai bokarögzítővel tépőzárral lehet összekötni. Ez a teljes esti menetfelszerelés a lábak teljes nyújtását szolgálja, forgolódni nem nagyon lehet benne és a térdeket abszolút nem lehet behajlítani, tulajdonképpen a combjától a talpáig sínben van a lába. Leginkább szerintem egy „kötözött sonkára” hasonlított, de Vera inkább a bádogemberrel azonosította magát az „ÓZ”-ból. Kíváncsi vagyok meddig bírja, hogy nyújtott lábbal alszik , eddig mindig úgy aludt, mint egy gombóc, felhúzta a lábait a hasához, persze amennyire a SWASH engedte.  Nos majd éjjel kiderül meddig bírja, csak még azt nem bírom elképzelni, hogy lehet ebben forogni.  Kipróbáltam én is délután a térdrögzítőt, persze amennyire  soványka combom engedte, hát nem kellemes érzés…..

VIDEÓK

http://youtu.be/rhOGIG_Zc70  Vera emeli a lábfejét 8 év után először

2013.01.30.  Vera futópadon  http://youtu.be/DnnHVyzTfzk

2013.01.30. total gym: http://youtu.be/QKmjOTPu3bc

SDR műtét után 19 nappal –  http://www.youtube.com/watch?v=VG9vKJqOWJc&feature=youtu.be

Éjszakai kellékek 

  

2013. január 29. kedd

 „ Do not wake up the sleeping lion” -„Ne ébreszd fel az alvó oroszlánt”

   

 Ma éjjel  hatalmas „oroszlán üvöltésre” ébredtem, Vera mint egy felbőszült oroszlán, akit legmélyebb álmából felébresztenek, visítva ébredt és tépte le a lábáról az éjszakai bokarögzítőt, vagyis tépte volna, de annyi tépőzár van rajta, hogy még néha én is belegabalyodok. Laci is befutott, a szobánktól kb 30 méterre lévő konyhából ( ahol dolgozott a gépen és a fülén volt a fejhallgató is) hogy Vera sír ennyire. Igen ő volt. Három nappal ezelőtt kezdtük el hordani az éjszakai sínt, először 2 órát, majd 3 órát bírta, most már 4 órát kibírt, de minden éjjel sírva ébred, hogy vegyük le, mert fáj benne a lába. Gondolom nem lehet kellemes síbakancsban aludni.. próbálta már valaki.?? Mondta is nekem Vera, anya neked is kérjünk egyet Jackie-től, biztos van felnőtt méretben is. Fel is venném, ha ezzel meg tudom könnyíteni az életét! 

Majd szépen lassan megszokja, a SWASH-al is így volt, először csak nappal hordta, majd éjszaka is, kellett két –három hét mire el tudta egész éjszakán át viselni. Eddig Verának csak nappali sínje volt, azt egész nap hordta, éjjel csak a SWASH kellett.

Szerencsére, ha minden jól alakul, akkor csak egy évig kell hordania az éjszakai sínt, vagyis addig amíg ki nem növi, (remélem gyorsan fog nőni, majd locsolom!!!!) Legalább látjuk a végét  és a célt és nem egy  szélmalomharcot vívunk a segédeszközökkel és a tornákkal, amivel jó esetben csak szinten tudtuk tartani az állapotát.

Levettem a lábáról. holnap  újra próbáljuk, még egy órával tovább elviselni és elviseltetni, okos kislány megérti, hogy szükség van rá, és még a térdrögzítőt fel sem adtuk, azt ma este akarjuk elkezdeni….

A mai tornán is nagyon ügyes volt, Jackivel tornázott,  először nyújtás volt, majd járás, Total Gym és a végén nagy kedvenc a futópad,most 6 és fél percet bírt menni, de a karfája, most sehogy sem volt jó magasságban, mert az ortopéd műtét óta megnőtt ez a gyerek!!, vagyis jobban ki tudja nyújtani a térdét…

Ebéd  előtt még matekoztunk ,igaz nem sok sikerrel ,már fáradt volt. Majd délután két órát aludt, jól elfáradt a tornán, meg a  szálláson a folyosói sétákba, az ebédlőig el kell jutni valahogy… Mikor jól kialudta magát tornáztunk és olvasás leckét csináltunk, majd jöhetett a várva várt játék a barbiekkal…

Sokan kérdezték, hogy van Kata, a kistesó. A hét végén költözött át Zsuzsa mamától és Pali papától Móvárról, Székesfehérvárra a Meli mamához. Szerencsére jól érzi magát mindkét helyen. Papa és Mama minden figyelme feléje irányult, persze ki is harcolta, gondolom ez nem lesz másként Fehárváron sem. Örülünk neki, hogy nem sír és minden rendben van vele, rengeteget mondókázik, énekel, táncol, rajzol, jól eszik, alszik és persze minden nap telefonál a játéktelefonján nekünk,: Szia Anya, itt vagy, Vera mit csinál,? Apa hol van? …

Minden nap  beszélünk skype-on, bemutatja a rajzait, gyurma alkotásait és elsorolja, hogy barbie-t , a barbie-nak cipőt és magának hajgumit szeretne, mert az övéit a babáinak adta.

Édes drága, nagyon hiányzik mindannyiunknak, de már csak két hetet kell kibírni és újra látjuk egymást!!!! Azt gondolom elég jól felkészítettük,  sokat beszélgettünk róla, és együtt néztük a videókat a kórházról a gyerekekről és a tornájukról, és elmagyaráztuk többször neki, hogy elutazunk Verával Amerikába. Amikor január 4. –én elbúcsúztunk sem sírt, már mondta, hogy anya és apa, Verával elutaznak jepüjövel…

Köszönöm drága szüleimnek, és Meli Mamának, Pircsinek, hogy olyan sokat segítenek nekünk és vállalták Kata felügyeletét!! millió puszi és ölelés érte!

       

2013. január 28. hétfő

 Magyarok St. Louis-ban

           

Reggel már pulcsiban mentünk a 9-kor kezdődő terápiára, mert 19 fok körül volt a hőmérséklet. Vera nagyon keményen és fegyelmezetten dolgozott, Mike nagyon megdicsérte, hogy ilyen keményen dolgozott az ortopéd műtét után 4 nappal.

Futópadon sétáltak, előre 5 és hátrafelé 3 percet. Megjegyzem, SDR  előtt kb 5 lépést bírt menni hátrafelé!  Állásgyakorlat, tekézés állva, csípőjét fogva, járás a kerettel. Jutalmul, mivel nagyon szépen dolgozott, lementünk az első emeleten lévő örökmozgó géphez, s ott nézegettük, hogyan is működik ez a szerkezet, Vera nagyon szereti nézni és követni a golyók útját, nem különben az akváriumokat, amelyek szinte minden folyosón megtalálhatóak. Mikor hazafelé vettük az irányt, arra lettünk figyelmesek, hogy sok gyerek és felnőtt az ablaknál állnak és nagyon bámulnak valamit, 3 pókember mászott fel a tetőre és ereszkedett le  8. emeletről a kórház épületén kívül, minden ablaknál megálltak, bohóckodtak, tornáztak, szórakoztatták a gyerekeket és a felnőtteket, mosolyt  varázsoltak mindenki arcára.

Ebéd és egy kis matek után eléggé elfáradt Vera, de aludni nem akart, úgy gondoltuk, mivel tegnap nem tudtunk a friss levegőre menni, ma bepótoljuk ebben a nagy melegben. Holnaptól egész hétre esőt és hideget mondanak az időjósok. A sok kórházi levegő után jót fog tenni Verának is az oxigén, úgyis olyan sápadt még szegénykém. Nem mentünk messze, a szállástól kb 10 perce kocsival van egy Pillangó-ház nagy parkkal és skanzennel, azt néztük meg. Sajnos a pillangókat nem tudtuk megnézni, mert a Pillangó-ház felújítás miatt csak január 30.-án nyit, de nagyot sétáltunk és megcsodáltuk az 1860-as években épült amerikai parasztházakat, pajtákat, iskolát.

A parkban lévő játszótéren magyar szóra lettünk figyelmesek, egy anyuka a 1.5 éves kislányának magyarázott valamit, ő is meghallotta, hogy magyarul beszélünk és odajött. Erdélyből (Kézdivásárhelyről) származik már 10 éve él St. Louis-ba, de még nem találkozott ez idő alatt a városban magyarokkal, nagyon örült, hogy találkoztunk. A férje amerikai, a kislányához, Nórához mindig magyarul beszél, nagyon becsülendő! Vera is örült, hogy végre egy magyar kislány, aki érti is, amit mond neki, már nagyon hiányzik neki a gyerektársaság.  A szálláson sincs most olyan gyerek, aki hosszabb időre érkezett, 2-3 nap után mennek is haza. A terápián és a kórházban is most kezdett felbátorodni és ismerkedni a gyerekekkel. Próbál kapcsolatot teremteni mindenkivel, kérdezgeti, hogy hívják, honnan jött. Azt gondoltuk, majd többet próbálkozik az angollal, (három éve jár Helen Doron angolra) igazán az elmúlt pár napban kezdtek felszabadulni a gátlásai és próbál kommunikálni. A torna is nagyon leköti a figyelmét és nem tud másra koncentrálni.

2013. január 27. vasárnap

 Egy esős vasárnap

Amilyen szép idő volt tegnap, ma egész nap esett, csak esett és esett (A.A. Milne: Micimackó után szabadon). Így hét vége ide vagy oda, itt maradtunk a szálláson. Próbáltuk behozni az elmaradt házi feladatokat, matekoztunk, írtunk, olvastunk, tornáztunk, sétáltunk a kerettel, apa meg dolgozott. Az SDR után már egész keményen tartotta magát, most egy kis visszalépést tapasztalunk, de a terapeuták szerint ez teljesen normális. Vannak gyerekek akiknél nem tapasztalható nagyon visszaesés, de van akinél újra kell 3-4 vagy több hét, hogy visszaálljon a műtét előtti állapot. Ez függ a gyerek tanulási tempójától, az izomzatától, terhelhetőségétől,  kedvétől … sok mindentől. Türelem, kitartás és sok munka meghozza az eredményt.

Az ortopéd műtét után újabb változást figyeltünk meg, igaz a térdeit még nem tudja teljesen nyújtani, néha még  nem is tudja mit kezdjen velük, de ha megfogjuk a lábfejét és kinyújtjuk a lábát, nem mozog vele együtt csípőből az egész lába, hanem csak térdből hajlik. Ezt nyolc év alatt nem tudtuk elérni.(eddig ha belerúgott a labdába az egész lába lendült csípőig felhúzott térdekkel..) Sokkal szélesebbeket lép, nagyobb terpeszt tud  csinálni és ha kérjük meg tudja csinálni, míg eddig hiába adta ki a parancsot Vera a lábának ,hogy tegye ide vagy oda, ez a „funkció „ nem működött rendesen. Nagyobb tudatossággal tudja irányítani a testét, persze most még nem mindig engedelmeskedik a lába, de látni, hogy eljut a parancs oda, ahova ő is szeretné. Nagyon sok gyakorlásra, erősítésre, edzésre van szükség ahhoz, hogy ez „automatizmusból” működjön. Persze nem beszélve, hogy a gyerek is akarja a változást és közreműködjön. Vacsoránál sokat beszélgettünk, a műtétekről, a mozgásról, sportolásról, újra meg kellett nézni a youtube-ra feltöltött videókat SDR műtéten átesett gyerekekről. Ebből Vera mindig sokat töltekezik, látja hogy sok –sok gyerek ugyanúgy tornázik és küzd a szabadabb mozgásért.  Sokat emlegeti Sárit, akivel személyesen is többször találkozott már Vera .Ő volt az „első fecske”  Magyarországról, aki 2011 nyarán átesett az SDR műtéten, és sok inspirációt adott és ad Verának, sokszor kérdezi a gyakorlatoknál, ugye ezt Sári is csinálta, Sári is ezen a  futópadon edzett stb.  Köszönjük Sári!

Lefekvéskor meg is jegyezte: „Anya, ezek után a műtétek után, ugye már nem vagyok annyira mozgássérült?!”

2013. január 26. szombat

         

A mai nap nehezen indult, az éjszaka nem sokat aludt Vera, sokat forgolódott, nyöszörgött és beszélt. Nagyon sokat beszél álmában a műtét óta, éjjel is tornázni akar, vagy kér, hogy nyújtsam a lábát.  Délelőtt olvasás órát tartottunk majd tornáztunk.

 A jó időjárásra(napsütés és 5-8 Celsius fok) való tekintettel kis kirándulást tettünk St. Louis belvárosába. Először a City Múzeumba mentünk, ami Laci és Vera számára is csalódás volt, mert inkább egy „fantasy” műfajú játszóházba éreztük magunkat. A négyszintes épület földszintjén és  udvarán mindenféle drótból, vasból és csőből készült  levegőbe felfüggesztett labirintus szerű mászókák, csúszdák, gömbök voltak megtalálhatóak.  Továbbá egy vízi őslényparkot megelevenítő kőből, fából, műanyagból készült Tropicarium jellegű Vízi világ, ahol szintén monumentális nagyságú bálnák, cetek, halak gyomrába, torkába lehetett be-,ki, és felmászni. Mellette megtalálható volt egy műcseppkőbarlang, ahol olyan sötét volt , hogy azt sem tudtam hova lépek… A második szinten egy mini cirkusz és utcai zenészek szórakoztatták a nagyérdeműt, valamint volt egy elvarázsolt kastélyhoz hasonló létesítmény kisvonattal, valamint egy gördeszka pálya, kötelek, szivacsok, mókuskerék…. A harmadik emeleten ókori, középkori, szobrok, festmények, továbbá 30-as évekből plakátok. Egyszóval volt ott minden cukros csengő, mazsola ,már csak a kakasos nyalóka hiányzott…  Érdekes volt látni ebben az eklektikus stílusú  múzeumban,hogy szórakoznak az amerikai gyerekek, rengetegen voltak , hatalmas zajjal, (szerintem ez is zavarta Verát). Olyan építészeti ötletekkel, technikai megoldásokkal találkoztunk, amit szerintem az elmúlt 15 évben láthatunk csak Európában, s ez azért érdekes, mert ez az épület ahol jártunk kb. 50 évvel ezelőtt épülhetett. Ezután nyakunkba és Vera kerekébe vettük a várost és tettünk egy kis sétát St Louis utcáin, a méreteken még mindig elcsodálkozom, hej, ha ennyi autópálya és ilyen széles utak lennének Budapesten, öröm lenne közlekedni. Igaz az utak minősége itt is néha hagy maga után kívánnivalót. Elmentünk a régi posta és vasútállomás épületéhez, ami már nem vasútállomásként üzemel, hanem ajándékboltok, gyorséttermek tömegével várja az oda betévedőket. Itt nemcsak a járókelők zsibongásától volt hangos a hely, hanem két saját készítésű süteményt árusító eladó „énekétől” is, akik az édesség készítése közben bevonták a közönséget is egy kis dalolászásra, mókázásra.(mondok egyet, mondjál kettő, ha tapsolok, te ne tapsolj, ha egyet tapsolok te tapsolj kettőt….) Majd ettünk egy „big” igazi amerikai hamburgert (kicsit nem árulnak) s hazatértünk…

VIDEÓK 

Első lépések az új járókerettel -  http://www.youtube.com/watch?v=0BMOq8qdTgs&feature=youtu.be

Verus - http://www.youtube.com/watch?v=BEdamtGuNIM

2013. január 25. péntek

  

Az elmúlt éjszaka várakozáson felüli volt, Vera úgy aludt egész éjjel, hajnali négyig, mint a tej! Mondtam is neki viccesen, lehet, a kórházban kellene töltenünk az éjszakákat az itt tartózkodásunk alatt, mert ott legalább jól alszik és eszik is rendesen. Hajnali négykor kipattant a szeme, ő már nem álmos, olvassak neki Csodakunyhót!!  Így is lett, s mikor jött a technikai nővér (aki vérnyomást, lázat  mér két óránként még éjjel is), kérdezte, hogy minden rendben…

Miután megszabadították Verát az infúziótól és elfogyasztott egy nagy adag csokis gofri-t, indultunk a reggel 9-kor kezdődő terápiára. Fájdalmai nem voltak, mivel kapott a torna előtt fájdalomcsillapítót, állás, egy-két „tánclépés” volt a feladat.  Vera szeretett volna biciklizni, vicces Mike azonnal ugrott és hozta a bringát, legalább negyed órát tekert a kórház folyosóján, sőt átmentünk még a felnőtt kórházba is. A gyerekkórház, ahol a műtétek és a terápiák is zajlanak, két kórházzal van összekötve függőfolyosókkal. Egyébként az egész város az egészségügyre van berendezkedve, rengeteg kórház, rendelőintézet, rehabilitációs központ, rákkutató intézet van. Az Egyesült Államok szinte összes államából jönnek ide gyógyulni, rehabilitálódni. A szállásunk is egy –a baptista szeretetszolgálat által fenntartott- 28 szobás apartman jellegű épület, ami csak olyan vendégeket fogad, akik kórházi kezelésre jönnek.  Négy szárnnyal rendelkezik, mindegyik szárnyhoz (7 szoba) tartozik egy konyha, társalgó és mosókonyha. Ezen kívül vannak a nagy közös helyiségek, étkezde, tornaterem, számítógépterem, könyvtár, játszószobák.

Ez a kis biciklitúra igazán jó kedvre derítette kicsi oroszlánunkat, jól el is fáradt, s a térdei is kicsit bedagadtak. Szerettük volna kicsit lejegelni, (a jégzacskókkal, amit a kórházban kaptuk), de nem engedte, így aztán kicsit felpolcoltuk a lábát. Hazaérve nagyot aludt majd meséltünk, játszottunk  pihiztünk…Kicsit még sápatag, fáradt,de majd  a hét végén helyrehozzuk…..

2013. január 24. csütörtök

 Az ortopéd műtét napja-4 YES

                      

Egy átvakarózott éjszaka után (most kivételesen nem görcsölt és fájt a lába, hanem viszketett a talpa és háta) kicsi oroszlánunk vidáman ébredt és nagy várakozással vágtunk neki a mai napnak. A műtéti protokoll óramű pontossággal zajlott, mint ahogy az SDR előtt is. Reggel 7:45 kor felvétel a műtéti osztályon, miután a kórház recepciósának széles mosolya fogad. Már messziről integet és üdvözöl, ha meglát minket, igazán nagyon kedvesek és figyelmesek az alkalmazottak.

A műtéti előkészítőben átöltözés, vizsgálatok, szív, tüdő kontroll, majd jött a kérdés, milyen ízű altatót kérsz?- most a rágógumi ízre szavazott. S jött a bódító koktél, immár másodszor is sikerült legálisan „elszállnia” drága oroszlánunknak. Nekem még a 37 év alatt egyszer nem sikerült sem illegálisan sem legálisan, szerintem nem is fogok….

Aztán jött dr. Dobbs, az ortopéd orvos, aki filctollal bejelölte a vágás helyét, vagyis 4 YES-el signózta lábait Verának. Megkérdezte van –e még kérdésünk, persze Verának volt:

- Ugye nem kell a műtét után katéter és pelenka?- ezen jót derültünk, édes mennyire aggódik a katéter miatt.

Bő másfél órás várakozás után hívott dr Dobbs, hogy minden rendben zajlott, ott vágott és annyit, amit szeretett volna, a láb funkciói jobbak lettek és kb negyed óra és mehetünk be hozzá a műtét utáni őrzőbe. A műtéti őrzőben minden betegre jut egy nővérke és folyamatosan jegyzeteli és dokumentálja a beteg adatait, vér oxigénszintje, vérnyomás, pulzus stb….  ezen kívül vagy  egy kontroll nővér , aki mindezt ellenőrzi és folyamatosan kering a betegek között. Mikor beértünk már ébren volt, vagyis kicsit sírdogált és némi fájdalomra panaszkodott, és megkérdezte megint mikor lesz a műtét.  Hamar visszaaludt és közel 3 órát szundított, de ez idő alatt átmentünk a kórteremben.  Most a 10. emeleten, az ortopédián voltunk, itt is maradhat a szülő a gyerekekkel, sőt egy szülőnek kötelező maradni és ugyanolyan figyelemben részesül a gyerek, mint a neurológiai osztályon. Két nővérke vigyázott rá, két óránként jöttek vérnyomást és lázat mérni. Itt nagyobb volt a „forgalom”, kevesebb napig szükséges a benn tartózkodás.

A higiéniára iszonyatosan ügyelnek, minden helységben, nem csak a kórtermekben, hanem a folyosókon, liftek mellett, közös helyiségekben kézmosó, kézfertőtlenítő, papír zsebkendő van elhelyezve. Ez nem csak a kórházban van így, hanem az üzletekben, a bevásárlókocsik mellett nedves fertőtlenítő kendő, amivel le tudod törölni a kocsi fogantyúját.

Kicsit kihűlt a teste drágaságomnak, de melegített takaróval jól bebugyolálták és hamarosan helyreállt a keringés.

Este már jól vacsorázott mesét nézett, kapott még antibiotikumot és infúziót, s csendben filozofálgatott, hogy ez a műtét sokkal jobb, mint az SDR, mert itt kevesebb a zsinór, ki lehet menni a WC-re, és még szerencse, hogy a jobb kezébe kötötték be az infúziót, így tudja a bal hüvelykujját szopogatni….

Holnap, ha minden ok, akkor a délelőtti torna után mehetünk a szállásunkra.

2013. január 23. szerda

 Az élet tartogat még apró meglepetéseket

   

 A mai nap korán fél hatkor keltünk, mivel reggel 7 kor volt találkozónk dr Dobbs-al az ortopéd orvossal, aki január 29. műti Vera lábacskáit.  Mondanom sem kell nehezen keltünk, Vera sem aludt jó az éjjel, sokat forgolódott, igaz most nem görcsölt a lába, de egy órán keresztül viszketett. Egyszer a lába, egyszer a seb körüli terület, a ragtapasz kiszárította a bőrét és állandóan viszket, de vakargatni a sebet nem szabad, mert van rajta egy ragasztóréteg, mivel itt nem varrják a sebet, hanem ragasztják. Újabb önuralomra nevelő feladat!! Nem vakarom, nem viszket!!!

Az ortopéd orvos egy nagyon kedves és nyugodt ember, miután megvizsgálta Verát, elmagyarázta a műtéti eljárást. Azért nem kell a 6 hét gipsz a műtét után, mert ők nem ínakat vágnak, hanem az izomrostokat metszenek be. Vádliban és térd mögött fogják vágni.

A műtét után a kórházban maradunk egy éjszakára, s másnap kezdődik újra a terápia. Fürödni 3-4 napig nem lehet, majd utána még egy hétig csak tusolni, a kötések leválnak maguktól, felszívódó varrással zárják a sebet. Egy kicsit hosszabb szárat hagy, de majd mielőtt haza megyünk, levágják a cérnát. Uszodába még kb 3-4 hétig nem úszhat.

Hihetetlenül hangzik, hogy nem kell hetekig ágyhoz –gipszhez kötve lenni. A cél ezzel a műtéttel, hogy még jobban nyújtsa a térdét és a bokáját. A túlnyújtás veszélye nem fenyeget, mert nem tendor-t vág. Még annyit mondott el, hogy a boka besüppedés és a lábfej kifelé fordulása miatt még valószínű kellene műteni, de azt majd kb 1 év múlva megbeszéljük, amikor a rehabilitációs fázis kifut, mert kemény munkával a jelenlegi műtétek eredményességét 1 éves időtartam alatt lehet maximalizálni. A kezére is rákérdeztünk, azt mondta, igen, lehet azon is javítani műtéti úton, de azzal is várjunk, mert az SDR műtétnek arra is hatással kell lennie, így majd meglátjuk. (gondolom lazább csípő és törzs izmok hatása fog érvényesülni)

A konzultáció és a kórházi büfében elfogyasztott reggeli után, mentünk a szokásosan 9-kor kezdődő terápiára. Hatalmas meglepetéssel szolgált Vera, szerintem még saját maga is meglepődött a teljesítményén. Igyekezve a terápiás teremhez vezető folyosón, egy kisfiú előzött meg minket a hátsó keretével. Mondtuk Verának, látod ennek a kisfiúnak is megerősödtek a lábai és már ügyesen megy a kerettel a tornára.  S ekkor jött a megvilágosodás, előbújt belőle az oroszlános büszkeség és hiúság:

-          Anya, de hát én is tudok menni kerettel, az én lábam is ilyen erős. Akkor miért is ülök ebben a kerekes székben??? 

Lacival összenéztünk és szinte egyszerre kérdeztük Verát:

- Akkor kiszállsz a székből és mész a kerettel?

- Hát persze!!!! – jött a válasz.

S már csatolta is ki magát a székből, és váltott a keretre, s a kisfiú nyomába eredt. Iszonyatos erővel és olyan szépen, mint eddig a műtétet követően soha ment be a terápiás terembe, a csípőjét sem kellett támasztani, csak ott lenni mellette, ha esetleg a nagy igyekezetében előre esne. Óriási boldogság volt mindannyiunk számára, s főleg az a megvilágosodás és természetes ösztön, ami kijött belőle, itt éreztük, hogy igen valami elkezdődött, ő is érzi , hogy egyre jobban erősödik és van sikerélmény.

A kórház utáni (előző) hét nagyon kemény volt, fizikailag el nem mondható Vera mennyire elgyengült, és ezt ő is érezte, így lelkileg sem volt a toppon, ami ránk is áthatott, és izgultunk is, hogy mi lesz ebből. De a 7végi pihenés meghozta az eredményt, beérett, és a héten már látható volt az erősödés, és a fejődés, így kicsit jobban vagyunk.  A mai nap  rátette az i-re  a pontot.

S nem volt elég a meglepetésből, a terápián kaptuk a telefonhívást, dr Dobbs-tól, hogy holnap, azaz január 24.-én megüresedett egy hely, s 29.-e helyett meg tudná műteni Verát, vállaljuk-e. Ennek is nagyon örültünk, mert így legalább nem kell még egy hetet „izgulnunk” a műtétre várakozva és még az ortopéd műtét után lesz két hét, ami alatt még jobban megerősödik.

A tornán nagyon elfáradt és az utolsó 5 percben már alig letyegett, gondolom az izgalom a holnapi műtét miatt is dolgozott benne. Egész délután látszott rajta az izgalom, próbáltuk játékkal és humorral feledtetni az izgalmakat, szerintem sikerült. Hajrá holnap VIDÁM OROSZLÁN!!

2013. január 21. hétfő

 Good Job- Szép Munka

   

A pénteki rossz hangulat, szerencsére a hét végén teljesen elszállt! Kellett egy kis kikapcsolódás! Az izmoknak is szükségük volt a pihenésre, töltődésre.

A terápián igazán lenyűgöző teljesítményt nyújtott, Mike a terapeuta , dupla csillagot is adott a kemény munkájára Verának. Minden alkalommal kiállítanak egy munkalapot a terapeuták, ahol rögzítik a napi elvégzett feladatokat és ismétlésszámokat és értékelik a teljesítményt, kemény munkát, teherbírást stb.

A mai egyik kemény feladat a ferde futópadon való séta volt, egy kis emelkedő van a futópad padlójába, itt igazi rekordot döntött, első körben 4 perc séta , utána pedig 7 perc sétát nyomott le. Majd egy kis térdelőtámaszban tükörnél „habozás” következett és még séta a kerettel. Igazán nagyon ügyes volt, napról napra egyre erősebb a lába.

Szerencsére a tornák alatt már nincsenek fájdalmak, de az éjszakák még éberek, sokat álmodik és beszél álmába, éjjel is tornázni akar.

Apropó el is felejtettem, hét végén lekerült a tapasz a sebéről, igazán szép  seb, kb 5 cm a háta közepén, igazán profi munka.” GOOD JOB” , mondaná az amerikai, szinte mindenre ezt használják, naponta legalább 100 * halljuk.

Ezután a szép munka után megérdemelte a tegnap beígért barbie-t. Igaz egy egész család lett belőle.

2013. január 20. vasárnap

 Vasárnap- pihenőnap

            

A mai nap igazán a pihenésé volt, a tegnapi nagy kirándulás után elég sokáig aludtunk, s igaz Vera volt aki először ébredt, ágyban fekve megvártuk míg apa is felébred, addig olvastunk,  igaz-hamis matekot játszottunk, találós kérdéseket tettünk fel egymásnak. Tudni kell Vera nagyon szereti a találós kérdéseket és nagyon jó is benne. Mivel későn reggeliztünk, így az ebéd kimaradt a mai napon, s délután elmentünk egy közeli bevásárlóközpontba, ugyanis Vera szeretett volna egy barbie fiút kapni. Sajnos Magyarországon forgalmazott Barbie-fiúk, vagyis Ken, elég gyenge minőségűek, így két kislány drámai harcait nehezen viselik hosszú távon. Nem jártunk szerencsével, mert a játékbolt az üzletközpontban megszűnt, megígértük neki , hogy utánanézünk a neten, hol van a közelünkben játékbolt és ott holnap veszünk egyet.

Megvásároltuk a jövő hétre szükséges élelmiszert, vagyis a leveshez és vacsorához valót és „hazatértünk”. A szálláson reggelit és meleg vacsorát kapunk. Az egy hét kórházi tartózkodás alatt megoldott volt az ebéd, de az elmúlt héten tapasztalata alapján, úgy döntöttünk, hogy a meleg vacsorát eltesszük másnap ebédre és főzünk hozzá levest. (mivel az amerikaiak nem nagyon esznek levest, nekünk viszont nagyon hiányzott, főleg Verának , aki otthon is gyakran csak levest eszik, de azt két tányérral) Vacsorára hideget , szendvicset, joghurtot bogyóval fogunk enni. Nálunk a bogyó a corn flakes , illetve gabona, vagy rizspehely. Az élelmiszerüzletben óriási a választék, bogyóból kb. 10 méter hosszú polcon keresztül csak különféle ízesítésű gabona pelyhet találsz, de így van ez az összes élelmiszerrel. Találtunk egy kb. 10 literes pattogatott kukoricát, amit le is fényképeztünk beleültetve Vera ölébe, csakhogy lássuk a méreteket. Szeretettel küldjük Niki barátnőnknek ,aki imádja a pattogatott kukoricát.

Itt egyébként minden  óriási, az épületek hatalmasak, amelyeken mindenhol ott lebeg a „big” amerikai zászló, az utak a folyosók szélesek  és persze az emberek körfogata sem elhanyagolható….

2013. január 19. szombat

 Go out-St. Louis ZOO

Az első kemény terápiás hét után megérdemelt volt a mai napi kirándulás. Reggel még hűvösen indult a nap, de dél örül már 19  Celsius!!!! fokot mutatott a hőmérő, így a kabát is lekerült rólunk. Vera már Magyarországon arról ábrándozott, hogy a St. Louis-ban szeretne elmenni az állatkertbe és megnézni a flamingókat és a pelikánokat.  Az állatkert gyönyörű, még így télen is, amikor kopaszok a fák és nem zöld a fű, az állatok életterét a természetes élőhelyüknek megfelelően próbálják kialakítani. Először a szurikátákat (Oroszlánkirály c. film szereplője) kellett megkeresni, itt ahol több mint fél órán keresztül figyeltük , ahogy a három kis állat, hogy bukfencezik, birkózik, kergetőzik.  Ugyanitt volt egy tergerimalac „farm”, akiket meg is lehetett simogatni, Vera nagyon élvezte. S több kis állat mellett, sarki rókákat is láttunk, amelyik közül az egyik sántikált, valószínű megsérült a lába, drága Verám meg is jegyezte:

Nézd anya, egy mozgássérült róka, én ilyet még soha életembe nem láttam!- édes volt.

Ezután az állatsimogató következett, ahol kecskék és bárányok tömege fogadott minket, Vera kerekes széke nagyon megtetszett nekik, valamelyik a kerekét kezdte rágcsálni, volt amelyik a szarvát élesítette a vázon, alig győztük őket elterelgetni. Nagyokat derültünk rajtuk.

Szinte a világ összes tájáról megtalálhatók itt az állatok és a darabszámuk sem elhanyagolható, szerencsénk volt az időjárással is, gondolom ők is élvezték a napsütést és kimerészkedtek a védett „fészkükből. Igaz az oroszlánok, tigrisek és a majmok nem nagyon voltak ránk kíváncsiak, így azokban nem gyönyörködhettünk nagyon. A pingvinek azonban kitettek magukért, részesei lehettünk szinte 10 cm-es távolságból egy pingvincsapat etetésének, rendkívül érdekes volt, ahogy küzdöttek az élelemért, és közben óriási ricsajt csaptak. Ebédünket az állatkert büféjében fogyasztottuk el, ahol a kiszolgáló hölgy elég érdekesen nézett ránk és többször vissza is kérdezett, hogy valóban nem kérünk az innivalónkba jeget!?  Itt mindent jéggel isznak, jeges vízbe, jeget tesznek, mi meg nem győzzük melegíteni a mikroba a vizet….

Egyébként nagyon kedvesek, udvariasak és előzékenyek az emberek legalább is nekünk ez a tapasztalatunk. Nyugodtak, nem kapkodnak ,nem tolakodnak, és nem türelmetlenkednek.

S a kerekesszék vagy babakocsi sehol nem akadály, az állatkertben közlekedett egy kisvasút, amelyre kerekes székkel is fel lehetett szállni, rámpát a vonatvezető lehajtja, a kerekesszék felgurult, ott négy helyen a kerekeket lerögzítették, sőt még Verát duplán bekötötték biztonsági övvel, abszolút biztonságos volt.

Eddig még nem találkoztunk olyan hellyel itt, hogy kerekes székkel ne lehetett volna fel vagy eljutni, minden  helyen van mozgássérült mellékhelység, az ajtók  ha nem mozgásérzékelősek, akkor az ajtó mellett lévő kapcsolóval nyithatod az ajtót. Szóval van még mit tanulnunk…

Állatkerti sétánk délután 5 kor ért véget, Vera egy kicsit elszomorodott, mert a pelikánokat megcsodálhatta, de flamingókban nem gyönyörködhetett, de szomorúságát hamar feledtette, amikor meglátott az állatkert ajándékboltjában egy plüss flamingót és addig könyörgött míg anyai –apai szívünk meglágyult és szaporítottuk a plüssállatok tömegét. Itt minden úgy van kialakítva, hogy ne tudd kikerülni az ilyen helyeket, amelyek elcsábítják a gyerekeket vagy a felnőtteket.  Így voltunk a pingvines sapkával is, amiből a Katának is kellett egyet ajándékba venni, mert tuttira összevesznének rajta…..

2013. január 18. péntek

 Nyűgös  péntek

    

A mai napon meglátszott, hogy péntek van, Vera már nagyon fáradt volt és nyűgösen is ébredt, igaz az elmúlt 3 éjszaka, nagyon nehezen telt, sokszor felébredt, hogy görcsöl még a lába, viszket a talpa  és egy kis bizsergést is érez. Sajnos ezek a tünetek több hétig is fennállhatnak. Vannak gyerekek akiknél két hét alatt elmúlik, de van akinél 5-6 hétig is előfordul. Valószínű mi ebbe a kategóriában tartozunk. A problémát gyógyszerekkel lehet megoldani, némi várakozás után, mi is így tettünk, bár nem vagyunk nagy gyógyszerszedők, de amikor egy órán keresztül látod nyüglődni a gyereket és nem tud a fájdalomtól elaludni, akkor mérlegelni kell. Nem beszélve arról, hogy ha napokig nem alszik rendesen, akkor a nappal is nyűgös és fáradt.

Szóval reggel, már úgy indult: „-Nem akarok felkelni, nem akarok tornázni, nem akarok újra megtanulni járni, ha eddig már ment.  Jó volt a régi keret, cseréljük vissza…. „

Összenéztünk Lacival, na most mit mondjunk, úgy gondoltam ebben a lelkiállapotában Verának, nem érdemes nagy szólamokat zengeni, a szép járásról, kitartásról, fürgeségről… majd egy kiegyensúlyozottabb pillanatában beszélgetünk erről. Próbáltuk humorral elütni, de most ez sem jött be, még nagyobb nyávogás lett a válasz.

Ha menni kell, menni kell, monoton öltöztünk, mentünk a terápiára. A rosszkedve ellenére, Mike-nak nem mert ellenkezni, végig küzdötte a kétszer 30  méter sétát kerettel, közben megállt egy „barkácsoló állványnál „ pihenni. Ha Pali papa ezt látná , biztosan örülne- szerette volna, ha legalább egy fiú unokája születik, akivel lehet fúrni, faragni, e helyett, két lánya van, és 4 lányunokája. Szerencsére Verát érdekli a barkácsolás, Móváron mindig a Papa műhelyét bújná.

A torna végén, Mike megkérdezte tőle , mit szeretne még csinálni, biciklizni, sétálni, vagy falat mászni. Azt gondoltam, majd bicajozni akar, de a falmászást választotta,  Mike segítségével.

Gondoltam, majd ebéd után alszik egyet, de nem mutatott nagy hajlandóságot rá, a délutáni otthoni torna is kudarcba fulladt , szinte az egész nap nyüglődtünk.

Ez a reggeli indulás, a mi hangulatunkat is befolyásolta, és Vera este meg is kérdezte, miért vagyok olyan komoly,  miért nem mosolygok…

Sok volt ez a hét,át kellett váltani egy hét kórház után a „ szürke mindennapokba”, Verának is új dolgokkal kellett megismerkednie, új dolgokat tanulni, új emberek, új környezet, új napirend…

A holnapi kirándulás minden bizonnyal kimozdít minket a holtpontról, IRÁNY AZ ÁLLATKERT!!! és lekerül a tapasz is a sebéről, ami már nagyon viszket!!!

2013. január 17.csütörtök

 „Fekve nyomni biztos tudok…” 

         

 A mai nap egy  újabb erőfejlesztő géppel ismerkedtünk meg a terápián, a neve „Total Gym”, ez ezen félig fekvő helyzetben , guggolásból kell kinyomni magad álló helyzetbe és a titok, lassan visszaengedni magad. Mondanom sem kell Verának nagyon tetszett, 20 –szor kis is nyomta magát első alkalomra nagyon jó teljesítmény, főleg 7 perc futópadon való séta és kerettel járás után. A következő feladat, csípő emelés  és 10 másodpercig megtartás volt, tükör előtt, itt a tükör volt a nagy vonzerő, mint büszke oroszlán nézegette magát, hogy milyen ügyesen csinálja. Tényleg jól ment. Majd a végég egy nagy hengeren mászás gyakorlás puzzle kirakóval, Jackie hozott neki Oroszlán király-os kirakót, így ezt is nagy lelkesedéssel csinálta végig.

Mivel ma 10 órakor kezdődött a torna, így a kórház éttermében ebédeltünk, s már tegnap beígértem neki egy fagyit, de a kórházban csak 11 óra után van, így ezt ma kaphatta meg. Meg is érdemelte, nagyon ügyesen dolgozott.  Délután még egy hosszú olvasásóra következett, minden nap olvasásórát tartana, ha tehetné, majd a nyújtás és erősítés.

Napról, napra nyeri vissza az erejét és bátorságát a mozgáshoz, ma már egyedül vetkőzött le újra, s nem félt hogy fájdalmai lesznek. Az ülése is sokkal egyenesebb, igaz a műtét előtt is szépen ült, de a műtét után jellemzően eldőlnek egyik oldalra a gyerekek, ő jobb oldalra dől, mivel a spazmus jobb oldali túlsúlyú. Ebben is napok alatt sokat fejlődött.

Este megkérdeztem tőle, mit érez, mit gondol, mi az amit műtét előtt meg tudott csinálni és most nem sikerül még.

„Úgy érzem, nincs izom a combjaiban és mindig előre akarok esni.”

Mi az amit a műtét előtt és most is meg tudsz csinálni:

-A fekve nyomás biztos menne, mert abban a műtét előtt is jó voltam!!!! :)  

2013. január 16. szerda

 „Vannak napok, mikor minden nehezebb…..”

     

A reggel már nyűgösen indult és ez az egész napon végig kísért minket.  Nem akart felkelni, nem akarok tornázni menni, nem akarok semmit csinálni .. hangulat vette kezdetét. Fáradt volt, nem is aludt jól, hajnalban felébredt, hogy fáj a lába és görcsölt is,  a tegnapi aktivitás következménye, ez a műtét után normális, minél aktívabb a gyerek ezek a tünetek jelentkeznek , amíg meg nem erősödik. Az agy is nagyobb igénybevételnek van kitéve, és látjuk is rajta, torna közben is nagyon koncentrál szinte hallani lehet , ahogy a „ kerekek” forognak a szürkeállományában….. Ezáltal éjjel is több információt dolgoz fel az agy és sokszor beszél álmában:” Jaj, elfáradtam, nem bírok állni, üljünk le……” Kemény szellemi munka, az biztos…

Néha ádáz harcokat vívunk a gyerekkel, és le kell menni 8 éves szintre, hogy megértsük, hogy mi is játszódhat le benne és az ő fejével gondolkodni  és számára is elfogadható érvekkel meggyőzni, hogy a torna és az ezzel járó kényelmetlenségek az ő érdekeit szolgálják. Nem egyszerű feladat, hogy ne tűnjön papolásnak de azért megmaradjunk a realitások talaján és érezze ezekben a gondolatokban a szeretetteljességet is.

Nagy nehezen elindultunk,  izgultunk el ne késsünk , a reggeli csúcsforgalom itt is jellemző, csak azzal a különbséggel, hogy itt 2* 4 sáv van tele autóval. A közlekedési morál össze sem hasonlítható a magyar  „virtussal”. Nagyon nyugodtan vezetnek, nincs dudálás, tolakodás, nyomakodás, kapkodás és idegeskedés.  Óvatosak , kevés összetört autót látni, persze nem Fiat-tal járnak-, bocsánat akinek Fiat-ja van , csak most ez jutott hirtelen eszembe kis autó kategóriában! semmi bajom az olasz autókkal, szeretem az olaszokat… .- nagy autóban nem lehet kárt tenni, Ford, Nissan, Toyota, Audi, egy-két Bmw-t is látni, és persze rengeteg chevrolet…., chevrolet Impala – javítana ki Vera , amit mi is bérelünk. Persze piros, milyen is lehetne, egy „Verda Villám mcqueen” csak piros lehet…..

Az autóban próbáltam feledtetni a rossz kedvünket és elővettem a smikkészletem vagyis a rúzsomat, persze Vera is elkérte és kirúzsozta magát, az eredmény a fényképeken ……

A morcosság a tornán is meglátszott, nem volt olyan energikus, mint tegnap, igaz minden feladatot megcsinált, sőt a  vérét adta érte (le is nyúzta a bőrt a térdéről mászás közben) és már  5 és fél perc volt a rekord futópadon sétálva. Mászás, pipa –spicc gyakorlat, térdelés….

Újra össze kell rakni mindent a fejében és „ki kell találni” az izmok  hogy engedelmeskedjenek neki.

A szállásunkra visszatérve egy vödör tisztítószer várt minket az ajtó előtt, mivel takarítani a szobánkat, fürdőnket nekünk kell, így igazán otthon érezhetjük magunkat… Persze tegnap előtt vettünk fürdőszobai tisztítókat…

Ezen felbuzdulva Vera kikapta a vödörből a gumikesztyűt és az ablaktisztítót, hogy  ő most ablakot fog pucolni….(remélem nem olvassa munkajogász ezt a lapot, mert gyerekmunkáért bekaszniznak 3 évre… aztán hozhatjátok a rántott csirkét….)

Ez egy jó kis állás gyakorlás volt, legalább nem érezte kötelező tornaprogramnak…

A délután nyújtásokat nagyon szépen végig csinálta, s még egy kis matekozás is várt rá. Bizony estére nagyon elfáradt és egy lépést sem volt hajlandó megtenni, folytatódott a  nyafogás, de Csodakunyhóval és Cofi , Pocak , Paprikával (Marék Veronika) orvosoltam a problémát. Este nyolckor már mindketten ágyban voltunk Verával, én már olyan álmos voltam, hogy csak monoton meséltem, minden intonáció nélkül. (már-már belealudtam) Vera szememre is vetette:- Anya mesélj rendesen, ez így nem jó!!!!! Laci még éjfélig dolgozott…….

2013. január 15. kedd

Bye, Bye  régi keret!

       

A mai napon fájdalmas búcsút vett drága Verám a régi keretétől, meg is siratta, nem is csodálom , hiszen az elmúlt  évben az élete részévé vált, ez adott neki biztonságot, stabilitást és lehetőséget arra, hogy eljuthasson oda, ahova szeretne.  A régi kerete egy első keret volt elöl két kerékkel, ( a gyengébbek kedvéért: olyan mint az idős néniknek az utcán….., nem akarok megsérteni senkit , sem az idős néniket, sem azokat akik nem tudják mi az első keret, csak leírom). Az új egy hátsó keret, a gyerek maga mögött húzza és nem maga előtt tolja, 4 kerekű, most még csak előre lehet tolni, le van rögzítve a rückwarts (umlaut-os „a” –val , de ezen a gépen nem találom sehol a manóba is…., na erre mondaná Laci , Ancsa sürgősen el kell menned egy ECDL tanfolyamra!!!!, megígérte ha hazamegyünk beírat, nem hiába 8 éve nem használom aktívan a számítógépet,azóta sok minden változott, meg felejt is az ember…) Sírt is,( márnint a Vera nem a Laci) hogy ő ezzel nem tud menni, fél hogy elesik és különben is a régi sokkal jobb és biztonságosabb volt, mert azzal tudott szaladni is. Édes drágám, mennyi mindent meg kell tanulnia még , ne de ez viszi majd előbbre.

Hamar megvigasztalódott, mikor mondtam neki, hogy kis barátjának Bendinek is ilyen hátsó kerete van és milyen jó „hátsó keret bajnokságokat” lehet majd vívni az iskola folyosóján. A bajnokság szó hallatán nagyon belelkesedett és tett is 5-6 lépést vele. Tudni kell Verában nagy a versenyszellem, minden ami verseny és dobogóra lehet állni az jöhet…- nem hiába oroszlán jegy , szeret villogni -  de szerencsés , mert ha nem ő nyer sem keseredik el nagyon. Kapott a kerethez  általa kiválasztott matricákat, amit kedve szerint fel is ragasztottak apával a nap folyamán.

A terápián Jackie-vel volt ,akivel már a múlt héten találkoztunk, a fizikai felmérésen , vele tornázott a műtét előtt Vera, ő lesz a vezető kordinátora is, és a terápiák 90 százaléka is vele fog zajlani. Nagyon kedves lány, és érti a dolgát, megfontolt, jól felépített terápia volt , tudta , hogy mit akar elvégeztetni Verával és azt szeretetteljes szigorral el is végeztette….

A mai feladat, járás, állás és futópadon sétálás volt a program, 4 percet ment a futópadon és nagyon élvezte,  levezetésnek meg egy kis bicajozás. Amikor lefekvéskor megkérdeztem  tőle, (mint minden este) hogy mi volt a legjobb a mai napban a futópadozást említette elsőnek, s mondta hogy otthonra is vegyünk egyet, mert futópadozás közben fog „ Maradj talpon-t” nézni. Megtervezi az életterünket  rendesen, csak még helyet kell találni a futópadnak, legfeljebb eladjuk a kanapét és felváltva futópadozunk…..JMegoldjuk….

Annak ellenére, hogy a terápián jól elfáradt, hazafele a kocsiban el is aludt, sziporkázó jókedve volt, ezt kihasználva, neki veselkedtünk az iskolai házi feladatoknak is és elég jól haladtunk is. Gondolom, most azért is volt ilyen lelkes, mert már közel két hete nem vettük elő és az újdonság erejével hatott, de nagyon szépen dolgozott, meg is írom Virág néninek(Vera tanító nénije) hogy gyönyörű szépen írt. Éppen aktuális volt az olvasmány témája is „A jó orvosság” , le kellett írni a füzetbe a címet és az olvasmány szereplőit, s utána kreált magának feladatot az SDR műtétjének  szereplőit is leírta, az aneszteziológusban majdnem beletörött a bicskája, vagyis a ceruzája, de azért megoldotta…

2013. január 14. hétfő

 Az első igazi terápiás nap

       

 Ma nagy lelkesedéssel indultunk neki a napnak, hiszen ma volt az első igazi torna. Michael volt a terapeuta, egy igazán kedves és vicces ember, látszik hogy szereti a munkáját, bár számomra egy kicsit kapkodósnak tűnt, sok mindent és gyorsan akart csinálni, ami azt gondolom néha a minőség rovására mehet, olyan gyorsan mondta a feladatokat, hogy fordítani is alig bírtuk és Vera is befogadni azt a sok infót, amit kapott. Nem figyelt oda mindig arra, hogy a tartása helyes legyen Verának, inkább a gyakorlatok ismétlésszámának növelésére fektette a hangsúlyt. Ez az első benyomásom róla, nem akarom lehúzni róla a vizes lepedőt, majd látjuk milyen lesz a többi. Igaz most találkozott először Verával, nem ismerete a gyereket sem. Egyébként egy nagyon energikus és „hajtós” Gepetto.

A feladatok többsége állás, térdelés, „ hős szerelmes” ( így nevezték el Gitta nénivel – Vera iskolai mozgásnevelőjével a fél térdelést) és bicajozás volt. Aki SDR műtétre szánja rá magát a gyerekével, készüljön fel arra, hogy az első időszakban, olyan lesz a gyerek állása, járása(persze ha a műtét előtt is tudott állni, járni ) mint egy rongybabáé, össze akar csuklani. A feszesség teljesen eltűnt a lábaiban, az Achilles-t minden ellenállás nélkül szinte a mutatóujjammal megnyomva be tudom állítani 90 fokba, vagy akár tovább is,ez a műtét előtt két kézzel is nagy erő kifejtése mellett volt lehetséges. Kissé félelemkeltő ez a nagy lazaság. Az izomerő állapota és a mozgása kb. 3 évvel ezelőtti állapothoz hasonlítható. DE, mégis lazábban mozog, nincs meg az a görcsös, merev, darabos mozgás. Újra meg kell tanulnia mászni, állni, járni. Amit eddig 8 év kemény munkájával felépített , (mivel egy mozgássérült gyerek nem „ ösztönből” tanulja a mozgást, hanem meg kell tanulnia, mint más embernek a síelést, biciklizést stb.) amit a mindennapi többszöri gyakorlással elért, azt el kell felejteni. Le kell építeni a rosszul beidegzett mozgássorozatokat, és ki kell építeni egy új koncepciót az agyába, az eddig a feszesség miatt nem használt izmokra, és ezeket az izmokat meg is kell lokálisan erősíteni. Iszonyú kemény szellemi és fizikai munka ez, olyan mint aki tudatosan le akar szokni a cigiről, vagy  egy rossz étkezési szokásról. Azt gondolom, nagy önfegyelmet igényel. Szinte a 0- ról indulva , újra meg kell tanulnia járni. Sokszor fog frusztrációt okozni, hogy amit eddig meg tudott csinálni, most majd nem sikerül, de nagyon gyorsan vissza tudja nyerni az erejét, napról napra ügyesebb és erősebb. Vasárnap, vagyis tegnap még nagy nehézségek árán, csípőjét megtámasztva sikerült 4 kézlábra állni és megtartani magát kb. 20 másodpercig, ma este már kétszer 1 percig tudott így támaszkodni, nyújtott könyökkel (amit eddig csak nehezen többszöri korrigálás mellett volt lehetséges)

A terápián megkapta a régi-új AFO-t (bokarögzítőt) is, mivel novemberben kapott új AFO-t  most ez egy kicsit át lett alakítva, amíg itt leszünk ezt fogja hordani, s ha egy kicsi megerősödik a lába, akkor megkapja a bokáig érő DAFO-t , amit itt készítenek el. Ez egy darabig mindenképpen szükséges, hogy megfelelő stabilitást adjon a lábának, dr Park nem szereti a térdig érő bokarögzítőket, mert nem tud erősödni a vádli, de a terápia elején mindenképpen szükséges.

A tornáról hazafelé betértünk a közelünkben lévő bevásárlóközpontban, ahol megvettük a reggel óta áhított leveshez valókat. Reggel kérdeztem Verát, mit szeretne ebédelni, az volt a válasza: Anya,olyan nagyon finom zöldséglevest,amilyet otthon szoktál, sok-sok-sok tésztával!  Az ameriakai éttermekben nem sok levest találni az étlapon, s mindannyian szeretjük a leveseket. Laci szerint nincs ebéd leves nélkül, gondoltam megúszom az itt tartózkodást főzés nélkül, de a jelek szerint fel kell vállalnom a konyhatündér szerepét is, nem mintha nagyon zavarna, értük mindent megtennék, csak jó lett volna egy-két fakanál mentes hét. Szóval közös erővel megfőztük a krumplilevest, sok répával, s tésztával és sok hagymával. Vera még vacsorára is azt evett.

A délutáni szieszta után, még következett a  itthon végezendő gyakorlatok , kaptunk egy kb 10 oldalas füzetet, amelyben főleg nyújtás, és erősítő alapgyakorlatok vannak, ezek nagy részét már ismertük és otthon is végeztük az elmúlt években, de most sokkal könnyebb elvégezi és elvégeztetni.

2013. január 13. vasárnap

 Surprise, surprise- meglepetés- Happy Nameday!

      

Ma kora reggel már meglepetés várt Verára, mivel ma van a névnapja, így a kórháztól is kapott ajándékot. Még a hét elején kérdezték a nővérek, hogy mikor van Vera szülinapja, mert akkor valami kis meglepetéssel szolgálnának, mondtuk, hogy szülinapja nem, de névnapja lesz vasárnap, oké akkor milyen játékot szeret, mert meglepetést szeretnének neki szerezni. Igaz itt Amerikába nem ünneplik a névnapot, de ajándékozni mindig öröm számukra, főleg ha gyerekről van szó. Szóval a nővérke két nagy dobozzal jelent meg a reggeli vizit során, amelyben egy 100 darabos autós kirakó és egy távirányítós versenyautó volt. Tudni kell, hogy Vera nagy Forna-1 rajongó.  A kórház mottója is az: Mi azért vagyunk, hogy a gyerekeknek és a szülőknek a legjobb ellátást adjuk. Mi sem bizonyítja jobban, hogy a kórház idegsebészeti osztálya milyen tudással bír, még Washington-ból is ide hozzák a gyerekeket műteni. Laci beszélgetett egy anyukával, miközben a kórház folyosóján a reggeli tejes kávémat készítette, (még erről sem kellett lemondanom, na, nem mintha nem bírnám ki,), hogy kislányának most volt egy koponyaműtétje, és 8 hónapig nem tudtak a fővárosban mit kezdeni vele, így ide jöttek ide és most itt is fognak lakni egy darabig, amíg fel nem épül a kisgyerek.

Az tegnapi napnak meg lett a böjtje éjszaka, este már nem bírt elaludni sokat görcsölt a lába, de ez a műtét után a felépülési időszakban gyakran előfordul, főleg amikor a napközbeni aktivitása fokozódik.  Mivel fél óra nyöszörgés után sem bírt elaludni, pedig már nagyon fáradt volt, kértünk rá gyógyszert, ami negyed óra alatt enyhítette a tüneteket.  Majd egy óra múlva fájdalmasan sírdogálni kezdett, hogy fáj a háta, nem is csodálom, egész nap ücsörgött, mozgott, szintén mindennapos jelenség, és éjszaka jobban jelentkezik, mivel napközben el van foglalva minden más egyéb tevékenységgel. Tényleg komoly fájdalmai lehettek s a fájdalomcsillapító rövid időn belül aktiválta magát, s viszonylag nyugodt éjszaka következett, 3-4 alkalommal felébredt, hátfájásra panaszkodott, de átforgatással orvosoltuk a problémát.

Ma volt az utolsó napunk a kórházban, terápia Kellyvel, majd vissza a szállásunkra.  A tornán sokkal ügyesebb és bátrabb volt, mint tegnap, igazán azért nem mer nagy spektrumban mozogni, mert fél a fájdalomtól. Először bicajozás volt a program, majd térdelés, állás és járás. Hát meg kell hagyni a járása leginkább egy marionett bábu lépéseihez voltak hasonlíthatóak, szinte össze akart esni, mint egy „rongybaba” de azért így is megtett 20 lépést, ami Kelly szerint egy rendkívül jó teljesítmény a műtét utáni 5. napon. Persze ezt a járást úgy kell elképzelni, hogy én fogtam a két kezét a terapeuta a csípőjénél támasztotta. Az átkötések két mozgás között fájdalmasak a leginkább számára. Fel kell építeni újra az izomzatot és szinte teljesen újra meg kell tanulni járni. Kb 3 hét mire visszanyeri a műtét előtti állapotot. A torna végén még újra biciklire akart ülni, de már alig lötyögött. Meg is jegyezte Kelly, hogy milyen jó harcos kislány, szeretik az ilyen gyerekeket, mert jól lehet velük dolgozni. Jót mosolyogtam, mert tudom, valamikor ez a harcos szellem, dacosságba megy át, és hat ökrös szekérrel sem lehet rávenni olyan dolgokra, amit nem szeretne megcsinálni.

Torna után irány a szállás, el is aludt a kocsiban…. majd egész délután próbálgatta a mozgás határait, sokszor láttam rajta, hogy felszisszen és vicsorít a fájdalomtól, de nem hagyta el magát , szóval próbálkozott mindennel…

2012. január 12. szombat

 Nem csak a zene, a kutya is „gyógyít”

            

A tegnapi nap említettem, hogy egy kínai önkéntes fiú hegedűjátéka örvendeztette meg Verát, így a zene „gyógyító” ereje Mosonmagyaróvárról egészen St Louis-ig eljutott.  Mosonmagyaróvárt említem, mert a város két  több mint ötven éves múlttal rendelkező fúvószenekarral is büszkélkedhet, akik 2012. októberében  a helyi kulturális központban teltházas jótékonysági koncertet szerveztek a Haller Fantázia Majorett csoporttal együtt Vera SDR műtétjének támogatására. A város életében talán először volt ilyen alkalom, hogy a két zenekar egyszerre lépjen fel egy színpadon, sőt még a Mofém zenekar kíséretében a Zeneiskola növendékei filmslágereket is énekeltek Verával együtt. Nagyon megható és felemelő érzés volt , hogy ilyen sok ember segítette és támogatta ezt a  nemes célt. A Kühne Koncert Fúvószenekar és a Mofém Fúvószenekar és a város polgárai emberiességből jelesre vizsgáztak és minden jókívánságuk és szeretet üzenetük –és a két plüssoroszlán, amit Vera a Zenekaroktól kapott- eljutott ide Amerikába is. Köszönjük Nekik!!!

Térjünk vissza a mai naphoz, ami már igazán „Izsó Verásra” sikeredett. Reggel hatkor azzal ébredt Vera: anya, én már nem vagyok beteg, felülök, öltözöm és megyünk a szállásra. Felvilágosítottam, hogy ma kettő, holnap egy torna még vár rá, s utána mehetünk csak haza. Na jó, azt még valahogy kibírom.!-jött a válasz. Lacit is rendre utasította, -Apa mondtam , hogy az azonosító kártyádat a pólódon a J&S logo fölé tedd!-   Az azonosító kártya, tulajdonképpen egy öntapadós matrica, amelyet a szülők és látogatók kapnak minden nap, amelyen a gyerek adatai, szobaszám , dátum szerepel. Vigyáznak ránk, el ne vesszünk! Egész nap sziporkázott, be nem állt a szája, gondoltam meg lesz még ennek  a böjtje. A délelőtti torna főleg nyújtásból, mászásból, székről való felülésből és állásból állt.

Erős oroszlán ide vagy oda, ha nem kap a torna előtt fél órával fájdalomcsillapítót, lehet nem bírta volna ki sírás nélkül. Aki ismeri Verát, tudja hogy nagyon magas fájdalomküszöbbel rendelkezik, de ma érdekesen fájdalmas arcokat vágott és mondta is, hogy fáj a háta, de hősiesen végigcsinált minden gyakorlatot. 

Torna után kijelentette, hogy még nem fáradt el, inkább szeretne ücsörögni a székben, mint az ágyban feküdni. Visszatérve a szobába Lily kutya várta őt, aki egy gyönyörű szép golden retriever és nagyon okos. Nem sokkal később aztán megjelent Allie akit Vera meg is sétáltatott a kórház folyosóján. Nagy élmény volt mindenki számára. 

A délutáni tornán sokkal ügyesebb  volt Vera, nyújtás, bicikliziés, mászás, felállás és ülés volt a feladat. Az ülés gyakorlatnál Vera azt kérte, hogy törökülésbe ülhessen, el is csodálkozott Morgen a gyógytornász, hiszen az elég fájdalma pozíció SDR után, de próbáljuk meg.

Legalább 5 pecig üldögélt így, minden fájdalom nélkül szép egyenes háttal.  A tornát követően a 8. emeleti játszóházban mentünk egy órát társasoztunk, majd Vera Csodakunyhót olvasott, gyakorolva a hangos olvasást. Szinte egész nap fenn volt, nem aludt napközben és még este sem akart lefeküdni, pedig akkor már „lötygött” rendesen. Sokat kérdezték , hogy milyen változást érzünk, igazán még le sem merem írni , de az biztos a lábfeje olyan lágy, mint a vaj és semmi ellenállást nem tapasztalunk. Az izomzatot újra fel kell építeni, át kell csoportosítani meg kell erősödni és ez nagyon-nagyon sok munkába fog kerülni, de megéri azt biztosan tudom. Verától is kérdeztük, mit tapasztal, azt mondta, anya már nem ér össze a térdem amikor ülök!

2013. január 11.  péntek

 GET UP!- A műtét utáni 3. nap

        

Ma már nagyon korán ébredtünk, mert nagy nap vár Vidám Oroszlánunkra, 3 nap szigorú fekvés után végre felkelhet, már alig várta, hogy megszabaduljon a sok „madzagtól” és végre WC-be intézhesse a dolgait. Az éjszaka nagyon nyugodtan aludt, igaz még kapta folyamatosan a fájdalomcsillapítót, szinte az egész éjszakát végigaludta. Ez a nyugodt alvás , talán annak is köszönhető, hogy két angyal is vigyázott rá az éjszaka, hiszen az éjszakás nővért Angelnek hívták , illetve Vera otthon az utazás előtt kapott Annamaritól (Annamari, egy végzős gyógypedagógus hallgató, aki Vera kórtörténetéből, iskolai munkájáról és SDR műtétjéről, ill. annak eredményéről ír diplomamunkát. Igaz csak 1-2 alkalommal találkoztak, de nagyon jól tudtak együtt dolgozni és szerintem Vera levette Annamarit a lábáról) egy kis angyalt, hogy vigyázzon Rá itt a „nagy Amerikában”. El is hoztuk magunkkal a sok-sok oroszlánnal együtt, amiket otthon kapott. Vera nagy bánatára a legnagyobb méretű oroszlánokat otthon kellett hagyni, mert így is elég sok helyet foglaltak.  Gondolom láttátok a fényképeken az igazi Vidám PLÜSS Oroszlánt is, amiből csak egy van a világon. Ezt Noémi barátnőnktől kapta, aki egy bábkészítővel  (játék és mütyüvarró-val: Ancsin Zsuzsannával)  készíttette el a Vidám Oroszlán logó alapján. Noémi volt egyébként a Vidám Oroszlán kép megalkotója és a weblap technikai kivitelezője és folyamatos karbantartója. Ha már szóba került, szeretném megköszönni neki, azt a rengeteg munkát, időt és energiát, amit a weboldal készítésére fordított és fordít a mai napig, és családjának a sok türelmet. (Nagyon szívesen teszem,  öröm ilyen célok elérésében segíteni, legfőképpen a barátainknak.  -  Noémi)

 Tegnap délután nagyon sokat viszketett Vera háta és a hasa, kapott rá gyógyszert és elmúlt, aztán este a fülecskéje kezdett viszketni, aki ismeri Verát, tudja milyen sziporkázó humora van, ezt már megcsillogtatta a következőképpen:

- Anya, szerintem most azért viszket a fülem, mert átment oda a parancs.

- Milyen parancs? –kérdezem

- Hát a viszkető parancs, amit én adtam a hátamnak, hogy szűnjön meg a viszketés.

Igazi kis filozófus. Imádom!

Szóval a mai napról: Reggel 6 kor már kivették az epidurális fájdalomcsillapítót, majd levették a monitoros szenzorokat, megszűnt minden vénás folyadékpótlás és gyógyszeradagolás. 8 órakor megjelent a gyógytornász, aki megmutatta, hogy kell átforgatni és felültetni, ill. átültetni Verát. Igazán a mozgatások nem tesznek kárt a sebben, csak arra kell figyelni, hogy a törzse egy vonalba legyen, ne legyenek csavarások, és mindenhol meglegyen a 90 fok, túlnyújtás passzívan ne történjen, minden Vera komfortérzetét szolgálja. Meglepő módon, teljesen simán ment a felülés, semmi rosszullét, fejfájás, szédülés nem volt, kétszer – háromszor kiültettük a székbe, majd kijelentette, hogy még nem fáradt el, így menjünk és nézzük meg a 4. emeleten lévő tornatermet, ahol a délutáni tornája lesz. Útközben belátogattunk a kórház ajándékboltjában is, ahonnan persze nem jöttünk el üres kézzel, kapott Vera egy St. Louis Children’s Hospital feliratú kulacsot.  Ezzel a kis túrával le is telt a megengedett 1 óra ücsörgés. Aztán visszamentünk a szobába pihenni. Szerencsére semmi fájdalmat nem érzett, bár lehet ez a tornák előtt szájon keresztül beadott fájdalomcsillapítónak volt köszönhető. Hamarosan egy kínai fiú jelent meg a hegedűjével a szobában, hogy szereti-e Vera a zenét, mert akkor ő egy kicsit hegedülne neki. Így is lett, elővette a kis magnóját és zenei aláfestéssel, eljátszott egy nagyon szép dalt.

Ebéd után kezdődött a délutáni torna, ami tulajdonképpen passzív nyújtásból átmozgatásból állt, majd újra, csüccs a kerekesszékbe, de most már nem volt időkorlát, annyit ülhetett benne, amennyi jólesett. Vera kis sem akart szállni, egész délután abban ült, így végigjártuk a kórház gyerekek számára érdekes részeit: tanulószoba, könyvtár, játszószoba, ahol egy szép kis „Picasso” képet is festhetett Vera.  Persze a könyvtár volt a legizgalmasabb, ahol a „Magic Tree House” közel összes kötete megtalálható volt, alig bírtuk kirángatni a könyvtárból, végül két kötettel távoztunk.  Itt nincs könyvtáros, becsületbeli ügy, hogy visszaviszed a könyvtárba a könyvet. Ezek után még mindig nem akart visszafeküdni, így egy kicsit még olvastam neki, de már nagyon fáradt volt, s irány vissza az ágy. Aztán jött a várva várt mosdatás, hiszen már 3 napja nem érte víz a testét, igaz még 8 napig nem fürödhet, csak zuhanyozhat, de akkor sem érheti víz nagyon a sebet. Este előjött újra a viszketés, a tarkójában és fülében, de fájdalma szerencsére nem volt sehol!! A viszketésre is volt gyógymódja: A délutáni torna után egy kis jégkrém volt a jutalma, amit Vera nagyon szeret. Este aztán így szólt: Anya, szerintem egy kis jégkrém biztos csillapítaná a viszketésemet, nem gondolod?  Nem gondoltam, inkább egy kis gyümölccsel kínáltam, mert a 3 napos fekvés, kalóriadús étkezés és semmi mozgás után nem igazán sikerült megszabadulni a bevitt tápanyag salakanyagától így a nővérke szigorúan ragaszkodott a kúphoz, ami aztán hamarosan meghozta gyümölcsét. Ezen megpróbáltatás után, nehezen, de álomba szenderült a drágaságom és most itt szuszog mellettünk. Holnap már kétszer 1 óra tornatermi foglalkozás lesz a napi program.

2013. január 10. Csütörtök

 Minden a kis betegekről szól

 Az éjszaka egész mozgalmas volt, sokszor jelzett a monitor és a gyógyszeradagoló mivel még elég sok gyógyszert kap , így gyakran jött a nővérke és adagolta a gyógyszereket illetve a légzésfigyelő szenzor Vera lapockájára volt rátapasztva és ahogy mocorgott mindig beriasztott, sokszor ellenőrizték, hogy most ez a gép hibája vagy valóban a légzésével van gond, végül áthelyezték a szenzort és csend lett. Tudtuk , nem lehet nagy baj, mert már hozzá voltunk szokva a sok „alarm” –hoz amikor koraszülött korában 3 hónapig lélegeztető gépen volt, akkor is sokszor előfordult ilyesmi , már tudjuk mikor kell izgulni ill mit jelent egy jelzés a gépeken. Egy sérült gyerek sok mindenre megtanítja a szüleit….. türelemre, higgadtságra és no stressz-re. Vera meg is jegyezte , anya ez a hangzavar a nővéreknek jó de a betegeket nagyon zavarja. Ekkor elaludtunk , de 10 kor Vera felébredt, hogy ő már kialudta magát, így hajnal kettőig olvastam neki, trükkös volt a drágám, mert úgy tűnt mintha aludna, szeme lecsukódott, szuszogott, abbahagytam az olvasást, nem telt el egy perc és szemei kipattantak , anya folytasd légyszi!!! Három –négy ilyen akció után aztán elaludt.

     

A mai nap is bebizonyosodott, hogy minden a gyerekek érdekeit szolgálja. Megpróbálják, hogy minden kis beteg a legnagyobb biztonságba érezze magát, és jó kedvre derítsék. Vera egy kétágyas szobában fekszik ,de mivel egyedül van a szobában így mindketten itt alhatunk vele. Egyébként betegenként egy szülő számára van egy kihúzható ágy biztosítva, nappal itt lehet vele mindkét szülő és még egy nagyszülő is. Ha tele a szoba, akkor a másik szülő a folyosón lévő közös szülői szobában alhat.

S hogy kellemesen teljen az idő és ne unatkozzanak a gyerkőcök a gyerekek ágy fölé beforgatható monitorokon dvd-t , tv nézhetnek vagy zenét hallgathatnak. Továbbá minden délelőtt megjelenik egy fiatal önkéntes , aki megkérdezi van –e szüksége Verának játékra , könyvre, filmre és akkor ő meghozza neki a kórházban található játszószobából vagy könyvtárból. Így kapott Vera kb 10 db Csodakunyhó könyvet, Vera egyik kedvenc könysorozata egy amerikai írónőtől Mary Pope Osborne-tól, amelynek 16 része már Magyarországon is megjelent, itt már 48 kötet került kiadásra. Vera nagyon boldog volt , hát még apa, hogy egész nap ő olvasott és fordított . Este már a magyar nyelvűeket kellett angolra fordítani. Legalább ma kicsit kíméltem a torkomat, mert tegnap a sok olvasástól már teljesen elment a hangom. Délután egy kis dvd-t nézett és apától kapott a kórház ajándékboltjából egy hatalmas nagy „ Matuka” lufit, ami igazán jó kedvre derítette a mi kis hősünket. Igazán büszke vagyok rá, nagyon fegyelmezetten viseli az „ ágynyugalmat” nem hisztizik és nyűgösködik és már várja a holnapot , hogy felkelhessen és tornázhasson. Reméljük , holnap is ilyen lelkes lesz !!!!

2013. január 9. Szerda

“Safety first- Első a biztonság”

Helyi idő szerint hajnali 1 óra: Vera felébredt, és kérdezte, hogyan kerültünk ide. Mikor mondtuk, hogy a műtét után ide jöttünk együtt, az volt a válasza, hogy „de hiszen még nem is volt műtét”. Szóval sok trauma nem érte. Kicsit beszélgettünk, skype-on felhívtuk a mamákat, tesót, nagynénit, osztálytársat, kis olvasás, és 1,5 óra ébrenlét után visszaaludt. Mi is próbáltunk így tenni addig. Napközben Vera ébren volt, sokat meséltünk neki.4 óránként fordítják oldalról hátra, és vissza.4-5 óránként egy nővér nem csinál mást, mint lázat és vérnyomást,szívverést mér, külön mobil géppel. Igaz Vera rá van kötve a gépekre, de ez amolyan dupla ellenőrzés, hogy a gépek jól működjenek. Ez a PCA nővér felírja egy papírra az általa mért adatokat és összeegyezteti a nővérpultnál lévő számító gép adataival illetve a szobában lévő monitorok adataival. Ugyanakkor egy ember naponta jön, és ellenőrzi a gépeket is. Továbbá a gyógyszeradagolás is úgy zajlik, hogy mielőtt betölti a gépbe a gyógyszereket a nővérke, Vera karszalagján  és a fecskendők , gyógyszerek dobozán lévő kódot  leolvassa egy kódleolvasó géppel és összeegyezteti, ha nem egyezik a gyerek számára előírt gyógyszer a számítógépben előírt dózissal és típussal akkor a számítógép hibát jelez.  Az orvosi vizitek is hasonló dupla biztonsággal zajlanak, reggel 7 körül megjelenik egy általános orvos, megnézi a sebet, érdeklődik –hogy telt az éjszaka, van-e fájdalma, panasza, viszketése, tudja-e mozgatni a lábacskáit, utána délelőtt 10 körül két aneszteziológus jön , aki ugyanígy átvizsgálja a gyerekeket és ha van fájdalom, vagy panasz akkor azonnal orvosolják, majd  pár óra múlva jön a három tagú pain management team- a „fájdalomkezelő csapat” , akik szintén nagyon kedvesen átvizsgálják , ellenőrzik a kis betegeket és persze mindegyikük minden egyes alkalommal megkérdezik van-e kérdésünk és tudnak-e valamiben a segítségünkre és Veronika segítségre lenni. A „fájdalom csapat”vezetője egy nagyon kedves doktor néni, aki minden egyes alkalommal elmondja, hogy ők azért vannak , hogy a gyerekek meggyógyuljanak és vigyázzanak rájuk. Tényleg nagyon –nagy  biztonságban érezheti magát a gyerek és a szülő is. Mindent elmagyaráznak , mit miért és hogyan csinálnak és örülnek is ha kérdezünk.

Vidám Oroszlánunk napja ma nyugodtan telt, sokszor viszketett a háta és a hasa, ez az epidurális fájdalomcsillapítás mellékhatása, adnak rá gyógyszert és hamar elmúlik. Nagyon jó étvággyal evett és rengeteget ivott is, az étkezés úgy történik , hogy a kórház étterméből étlap alapján a szobai telefonon keresztül megrendeled a kívánt ételt és kb fél órán belül felhozzák a szobába.

Egész nap mesét olvastam  Verocskánknak és sokat beszélgettünk, szinte még enni sem akart hagyni, mondtam neki , hogy apa is olvasson egy kicsit, ne inkább anya te olvass, apával hancúrozni jó- válaszolta. Reméljük az éjszaka is hasonló nyugalomban telik majd.

         

2013. január 8. Kedd

Ma is korán kezdtük a műszakot. hajnali 5-kor volt az ébresztő.

A kórházba délre kellett menni, így kényelmesen készülődtünk, összepakoltuk a szükséges ruhákat, Verával megint átbeszéltük a „menetrendet”.

A kórházba érkezve egyből a műtéti előkészítőbe mentünk, ahol Vera beöltözött, átvizsgálták, megmérték. Több altatóorvos is benézett, érdeklődött, elmondta mi várható.

Aztán Vera kapott egy kérdést: Milyen illatú maszkot szeretnél altatáshoz? Cseresznye, rágógumi, narancs, eper? Vera a cseresznyére szavazott, így azt szaglászta innentől kezdve. Közben kapott egy kis bódító koktélt, amitől jókat kacagott, aztán a nyelve már lassabban forgott. És hogy ez miért kellett? Azért, hogy elbódítsa, és majd ne emlékezzen, hogy elválasztották a szüleitől, illetve, hogy miután már elkábult, és eltompult, akkor kötötték be az infúziókat, hogy a fájdalmat se érezze. Szóval mindenre figyelnek. Ez már a tegnapi napon is érezhető volt. Tökéletes profizmus és nyugodtság jellemzi az egész kórházat és a működésüket. Saját magunkról szólva, érezzük a feszültséget, és izgulunk, de itt olyan a nyugalom és magabiztosság, a biztonság, hogy ez ránk is átterjed, és tudjuk, minden rendben lesz.

Majdnem pontosan 15 órakor betolták Verát a műtőbe, és ígérték, hogy óránként jelentkeznek.

Nekünk egy szobában kellett helyet foglalni, senkit nem zavartatva, az ajtóra Vera neve volt kitűzve. És ahogy mondták, tényleg idetelefonáltak óránként, és elmondták, hol tart a műtét, és hogy minden rendben van. 3 óra elteltével hívtak, és jelezték, hogy most zárják a műtét helyét, és a doktor úr mindjárt itt lesz nálunk.

Pár perccel később bejött a doktor úr, és elmondta, hogy minden rendben zajlott, Vera jól van, jól viselte, és már viszik a megfigyelőbe, ahol kb 1 órát lesz, és ha ébred, szólnak, vagy ha nem ébred fel, akkor szólnak, mikor viszik át az osztályra.

És így is történt. Kb 1 óra elteltével hívtak telefonon, hogy mehetünk át a megfigyelőbe, és Verával együtt mentünk fel az osztályra. Itt is mindenki nagyon kedves és segítőkész. Vera nem ébredt fel, így miután elhelyezték, mi is ledőltünk, hogy picit pihenjünk, de persze ez azért nem olyan egyszerű, mikor a gyermekünk bármelyik pillanatban felébredhet, és közben a gépek pittyegnek, bugyognak.

2013. január 7. Hétfő

Az átállás a jelek szerint még mindig nem sikerült, mert szinte egyszerre hajnali fél 5kor felkeltünk. Olvasás Verának, aztán reggeli, majd megint olvasgatás. Átnéztük újra a kórháztól kapott anyagot. Verus 10-kor szerencsére visszaaludt.

Majd 11 órakor izgatottan elindultunk a kórházi egyeztetésekre.

Először a neurológiai osztályra mentünk fel, itt bevezettek minket egy szobába, ahol levetítettek egy kisfilmet a műtétről, annak előnyeiről, hátrányairól. Utána egy másik szobába kísértek, ahol találkoztunk a rehabilitációs központ vezetőjével, és egy órában átbeszéltük, hogyan épül fel majd a rehabilitáció, milyen gyakorlatokat fognak itt elvégezni, s melyeket kell majd nekünk. Itt volt lehetőség kérdezni, és megkapni rájuk a válaszokat. A következő állomás a műtétet végző orvos, dr T. S. Park szobája volt. Megnézte Verát, hogyan jár, mennyire feszes. És elmondta a várható eredményeket:

-          műtét utána a csípő rögzítő már nem kell (SWAH)

-          új bokarögzítőt kap, ami eleinte, amíg megerősödik teljes lábszáras, de utána majd csak boka magasságú

-          új, hátsó járókeretet kap

-          ha megfelelő gyógytornákat elvégzi, 1 éven belül elérhető, hogy a keret ne kelljen, és könyöktámaszos bottal járjon

-          ha sikerül a lábfejét megfelelően mozgatni és megerősíteni, akkor 2 éven belül elérhető cél, hogy belső terekben segédeszköz nélkül közlekedjen

-          ezek mellett izomzata lazább lesz, ezáltal a mozgása folyamatosabb, nem kel akkora koncentráció a mozgások kivitelezéshez

-          természetesen ezeknek alap feltétele a folyamatos terápia, mozgás, sportolás, és a figyelés a súlyra, nehogy elhízzon.

Hát ezek számunkra csodába illő dolgok, és még most is alig hisszük.

A bíztató hírek után találkoztunk az egyik gyógytornásszal, akivel egy kisebb tornateremben 1 órán keresztül tornagyakorlatokat végeztek, melyet le is videóztak, hogy a hazamenetel előtt ezeket megismételve érzékelhető legyen a változás, és hogy megismerkedjenek egymással.
A következő állomás a műtéti osztály volt, ahol találkoztunk a főnővérrel, az altató orvosokkal, és tájékoztatást adtak az altatás, műtét menetéről. Ekkor mondták el azt is, hogy másnap hány órakor kell jelentkeznünk, és mikor lesz a műtét, mikor lehet utoljára enni, inni. A műtét tervezett időpontja 2013. január 8. 15 óra (helyi idő szerint). Miután ez is megvolt, térhettünk haza a szállásra. De előtte, mivel már régen reggeliztünk – ekkor már 17 óra volt – a kórház büféjében Vera bevágott egy jó pizzát.
Hazafelé kicsit lassabban haladtunk, mert dugó azért itt is van, annyi különbséggel, hogy itt egy irányban 4 sáv van tele.

Ebbe a napba több már nem fért bele egy kis társasjátéknál és olvasásnál. Este 8-kor már mindhárman ágyban voltunk.

Műtét előtti  képek

                        


2013. január 6. vasárnap

Itteni idő szerint hajnal 1-kor valahogy az egész család felébredt. Ezek szerint még nem sikerült az átállás J Ancsa visszaaludt, én Verának olvastam vagy 2 órán keresztül, aztán nekünk is sikerült visszaaludnunk. Aztán reggeli után még egy kis olvasás,majd felkerekedtünk, hogy megnézzük, hol is van a kórház, hogy hétfőn már könnyebb legyen megtalálni. sikeresen meg is találtuk, 20 perc autózás után. Utána elmentünk megnézni a világ 100 csodája közt szereplő Gateway Arch-ot, mert ide már nem tudnánk eljönni kerekesszékkel (Vera a műtét után egy darabig azzal fog közlekedni, amíg megerősödik). Az a Gateway Arch jelképezi, hogy egykoron innen St Louistól számított a nyugat Vadnyugatnak. És amikor bementünk értettem is meg igazán, miért kellett ide eljönni. Azért mert a 200 méter magasba egy kis kapszulában lehet feljutni, amibe 5 ember ülve éppen befér. 8 ilyen kis kapszula alkot egy szerelvényt és 10 percenként közlekedik fel-le az ív tetejébe, ami 200 méterrel van a földszint felett. Fentről jó messzire ellátni, s Vera fotózott. Aztán megnéztük a nyugati terjeszkedés múzeumát, s utána visszatértünk a szállásra vacsorázni, és hogy tovább olvassunk. Vacsi után meglepetésünkre, kopogtattak az ajtón és a szállásadóink voltak, akik karácsonyi meglepetést hoztak Verának, de vagy 5 különféle ajándékot. Társasjátékot, kirakót, színezőt. Nagyon meglepődtünk, nem számítottunk rá. Így hát megvolt az esti program: társasozás. Aztán fürdés, hajmosás és alvás, mert holnap mozgalmas nap lesz. Ismerkedés a kórházzal, orvosokkal nővérekkel, gyógytornászokkal és az egész csapattal. Magyar idő szerint 19 órára megyünk, és éjfélig is eltart majd az egész. Aztán kedden a műtét. Sok – sok üzenetet kapunk otthonról, ami sokat segít és nagyon köszönjük Mindenkinek a támogató kedves szavakat, erő üzeneteket.

           

2013.  január 05.

Szép napot mindenkinek!

Megérkeztünk, Saint Louisba a műtét helyszínére, magyar idő szerint reggel 5-re pakoltunk el mindent (otthon 22 óra). Chicago-ig Vera nem aludt, ott a reptéren vártunk 2,5 órát s az ölemben elaludt, aztán még a st lousi gépen 1 órát. Élvezte az utat, de jól elfáradt. Nem csoda, mi is. A szállás jó, kellemes, az utcán őzikék legelésznek. Az idő tiszta, nincs felhő, de mínuszok lesznek. ma itteni idő szerint reggel fél 8-kor keltünk, St Louis, Haven House, a szállás nagyon jónak tűnik, igényes, tiszta, a szoba elég tágas. az étkezési idők reggel 7-7.30, és 17-17.30 ami nem hosszú, de azért van, mert önkéntesek csinálják. Ha nem érsz oda, akkor elteszik a kaját, beteszik dobozva névre s felcímkézik. Szóval ez is szuper. Még alig van itt valaki rajtunk kívül, de majd a héten telítődik biztos. Ma felderítjük a környéket, mert azért pár dolgot venni kell, kajás doboz, alap kaját, ha megéheznénk napközben. Aztán még a 7végén elmegyünk a kelet-nyugat ívhez, mert oda a műtét után már nehezebb lesz. a net a szobában nem olyan erős, de azért elfogadható. Vera jól van, kipihente az utat, aludt vagy 10 órát, és olvasgat, olvastat. Hétfőn 12-re kell mennünk a kórházba és b 17-ig leszünk ott. találkozás az orvosokkal, videofelvételek verával, regisztráció. aztán vissza a szállásra. Kedden lesz az SDR műtét, pontos időpontot meg nem tudunk. Az ortopéd műtét január 29-én lesz a tervek szerint. Gyógytornák szerencsére szint egy időben lesznek, minden reggel 9-kor, 3 alkalommal lesz 10 kor. Ez jó, így kalkulálható ez is. Ezeket onnan tudjuk, hogy kaptunk ma egy levelet a kórháztól, melyben ismét részletesen leírnak mindent, hogy mikor mi várható, valamint mellékeltek térképeket, és szórólapokat helyi látnivalókról, lehetőségekről. Az időeltolódás 7 óra otthonoz képest. Vásárolni sem kell messzire menni, mert szemben az úton van egy bevásárlóközpont, élelmiszer áruház,ahol a napi dolgokat meg  lehet venni. Hát nem kicsi a választék. A délután Ancsának alvással telt, én pedig Verának olvastam a kedvenc sorozatából (Csodakunyhó sorozat) és szerencsénkre- mivel az író amerikai, és itt is kedvelt – itt a szállás könyvtárában találtunk egy példányt, ami Magyarországon még nem jelent meg magyarul, így ez ismét egy külön élmény és öröm volt neki.

Lassan vacsora, aztán jó nagy pihenés még holnap.

 Nektek sok puszi és vidámság !

Laci